Aktualności

Wiadomości dotyczące Fundacji Mukobohaterowie. Ważne wydarzenia dla społeczności chorych na mukowiscydozę i inne rzadkie choroby.

Stanowisko Fundacji Mukobohaterowie w sprawie decyzji Prezesa AOTMiT i Rady Przejrzystości z 28 listopada 2022 roku

Odniesienie do niedawno upublicznionego negatywnego stanowiska Rady Przejrzystości oraz warunkowej rekomendacji Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji dla węższej grupy chorych niż wnioskowana.


Udział przedstawiciela fundacji w posiedzeniu Rady Przejrzystości opinującym zasadność refundacji terapii lekami Kaftrio + Kalydeco

W dniu 28 listopada 2022 odbyło się spotkanie Rady Przejrzystości. Rozpatrywano zasadność refundacji leków Kaftrio+Kalydeco. Te drogie preparaty, kosztujące komercyjnie pacjenta nawet 80 tys. złotych miesięcznie mogłyby być refundowane dla większej liczby chorych, już od 6 roku życia.


Uwaga! Istotne zmiany dla pacjentów z mukowiscydozą dot. wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie

Od 1 stycznia 2023 roku nastąpią zmiany w częstotliwości wymiany i limitach kwotowych dla sprzętu przeznaczonego dla chorych na mukowiscydozę. W środku aktualności znajduje się tabela porównawcza.


Kawka z Mukobohaterami - rozmowy nie tylko o mukowiscydozie - odcinek nr 3

Rozmawiamy z mgr Mikołajem Kowalskim - specjalistą fizjoterapii, m.in. o tym ile rehabilitacji powinno się robić w procesie profilaktyki, jak często powinno się konsultować, co ma wspólnego SMA z mukowiscydozą i jak powinna wyglądać opieka fizjoterapeutyczna po diagnozie.


Status wniosku refundacyjnego dot. leku Kaftrio dla nowych grup odbiorców

Wniosek refundacyjny dot. Kaftrio przeszedł kolejne etapy. W przypadku refundacji leku, leczeniem mogliby być objęci chorzy powyżej 6 roku życia, z przynajmniej jedną mutacją F508del (docelowo znaczna część pacjentów).


Skuteczna interwencja w sprawie leczenia pacjenta lekami przyczynowymi

Pomoc dla chorego na mukowiscydozę, który w wyniku pomyłki miał mieć zmienioną terapię (z innych powodów niż medyczne).


Uwagi fundacji do nowelizacji wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie

W dniu 8 sierpnia zakończyły się konsultacje publiczne projektu rozporządzenia Ministra Zdrowia zmieniającego rozporządzenie w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie.


V Forum Ekspertów Mukowiscydozy

W dniu 27 czerwca odbyło się V Forum Ekspertów Mukowiscydozy, w którym uczestniczyły dwie osoby z naszej fundacji. Konferencja, na którą zostaliśmy zaproszeni odbyła się pod Warszawą, w Dziekanowie Leśnym w Centrum Leczenia Mukowiscydozy.


Po 4 miesiącach zaledwie ok. 13% chorych objętych nowoczesnym leczeniem

Komentarz Fundacji Mukobohaterowie do opóźnień w realizacji programu lekowego dotyczącego trzech leków przyczynowych, refundowanych od 1 marca 2022 roku.


Kawka z Mukobohaterami. Już teraz zapisz się na drugi odcinek videopodcastu

Otwieramy zapisy na dostęp do drugiej części rozmowy z Piotrem Polowczykiem. Materiał jest rozwinięciem wątków, które poruszyliśmy w pierwszym odcinku videopodcastu. Dostęp tylko dla osób zapisanych na listę.


Złożenie kolejnego wniosku refundacyjnego do Ministerstwa Zdrowia przez firmę Vertex

Informacja o procedowaniu wniosku dotyczącego refundacji leku Kaftrio w połączeniu z Kalydeco dla kolejnej grupy chorych na mukowiscydozę.


Kawka z Mukobohaterami - rozmowy nie tylko o mukowiscydozie - odcinek nr 1

Rozmawiamy z Piotrem Polowczykiem - starszym chorym na mukowiscydozę, mężem i ojcem. Rozmowa o „starych czasach”, przełomie w leczeniu choroby, pytamy o pierwsze dni z nowym lekiem.


Wsparcie od rodzica - duchownego / підтримка з боку одного з батьків - священнослужителя

Od dzisiaj istnieje możliwość rozmowy telefonicznej po polsku, ukraińsku i rosyjsku z ks. Andrzejem Opolskim.


Odpowiedź NFZ na pytania dotyczące refundacji leków przyczynowych

Informacje dotyczące realizacji programu lekowego B.112 Leczenie chorych na mukowiscydozę w odpowiedzi na pismo Fundacji Mukobohaterowie.


Stały dyżur - wsparcie dla rodzica po diagnozie jego dziecka

Przekazujemy praktyczną wiedzę o mukowiscydozie u dziecka. Zachęcamy do kontaktu z psychologiem lub rodzicami dziecka chorego na mukowiscydozę.


Pismo Fundacji Mukobohaterowie do Prezesa NFZ

Skierowaliśmy pismo do Prezesa NFZ, w którym pytamy o stopień realizacji programu lekowego dla leków przyczynowych w mukowiscydozie.


Ogłaszamy datę premiery Filmu Mukobohaterowie

Zapraszamy na premierę filmu dokumentalnego o rzeczywistości z jaką mierzą się rodziny chorych na mukowiscydozę.


Refundacja Kaftrio w połaczeniu z Kalydeco - informacje od Vertex

Pacjenci objęci refundacją od marca 2022 roku i działania firmy Vertex dotyczące dostępu do leków dla pozostałych chorych.


Wiadomość dotycząca publikacji filmu i spotu Fundacji Mukobohaterowie

Realizacja projektu w kontekście ostatnich wydarzeń - refundacji leków przyczynowych dla części pacjentów.


Komentarz po ogłoszeniu refundacji innowacyjnych leków na mukowiscydozę

Zapowiedź refundacji leków przyczynowych w mukowiscydozie dla części pacjentów. Omówienie informacji po konferencji prasowej z udziałem Ministra Miłkowskiego.


Powołanie Fundacji Mukobohaterowie w Światowy Dzień Mukowiscydozy

Ogłaszamy powstanie fundacji. Organizacja założona w Światowy Dzień Mukowiscydozy ma pomagać chorym na mukowiscydozę i ich rodzinom.