Aktualności

Wiadomości dotyczące Fundacji Mukobohaterowie. Ważne wydarzenia dla społeczności chorych na mukowiscydozę i inne rzadkie choroby.

Tragiczna sytuacja chorych oczekujących refundacji leków przyczynowych! Interwencja u Rzecznika Praw Obywatelskich

Odniesienie do Komunikatu Ministra Zdrowia w sprawie produktów leczniczych niepodlegających finansowaniu w ramach RDTL z 10 listopada 2023 roku.


Fiasko negocjacji pomiędzy firmą Vertex Pharmaceuticals (Poland), a Ministerstwem Zdrowia!

Firma farmaceutyczna wycofała wniosek o objęcie leków Kaftrio i Kalydeco refundacją dla nowych grup chorych. To oznacza brak dostępu do leczenia przyczynowego dla tych pacjentów na wiele miesięcy.


Odpowiedź Dyrektora Generalnego Vertex Pharmaceuticals (Poland) na pismo fundacji

Komentarz przedstawiciela firmy farmaceutycznej dotyczący procesu refundacyjnego sierocych leków Kaftrio i Kalydeco dla dodatkowych pacjentów.


Minister Miłkowski o ofercie firmy farmaceutycznej: „bardzo zła”

Minister Maciej Miłkowski skomentował status procesu refundacyjnego dotyczącego terapii sierocymi lekami Kaftrio i Kalydeco. W konsekwencji jego słów skierowaliśmy pismo do Dyrektora Generalnego firmy Vertex Pharmaceuticals (Poland).


Kampania edukacyjna leki.pl przy partnerstwie naszej fundacji

Rozpoczęliśmy współpracę z Fundacją Healthcare Professionals - twórcą projektu leki.pl. Kampania prowadzona jest na profilu Leki.pl na Facebooku i Instagramie. Główną misją portalu naszego partnera jest mówienie zrozumiale o lekach i suplementach diety.


Zmiana na stanowisku ministerialnym - Katarzyna Sójka powołana na Ministra Zdrowia

Prezydent Andrzej Duda nominował dzisiaj Panią Katarzynę Sójkę na stanowisko Ministra Zdrowia. Składamy najserdeczniejsze gratulacje i liczymy na dobrą współpracę z Panią Minister.


Prezydent RP podpisał Ustawę o świadczeniu wspierającym dla osób z niepełnosprawnościami

Wprowadzane zmiany dotyczą nie tylko nowej formy wsparcia ze strony państwa, ale również świadczenia pielęgnacyjnego oraz specjalnego zasiłku opiekuńczego.


Stanowisko Fundacji w Sejmie RP!

Poseł Grzegorz Braun posiłkując się stanowiskiem fundacji zwracał uwagę na problemy związane z nowelizacją prawa dotyczącego wsparcia osób z niepełnosprawnościami. To jeden z efektów działań fundacji, która podjęła dialog z przedstawicielami trzech partii politycznych.


Uwagi fundacji do zmian w zasiłkach i świadczeniach

Zobacz nasz komentarz do projektu wprowadzającego świadczenie pielęgnacyjne i zmieniającego dotychczasowe formy wsparcia finansowego dla rodziny osoby z niepełnosprawnością. Pismo skierowaliśmy do Minister Rodziny i Polityki Społecznej


Stanowisko Fundacji Mukobohaterowie w sprawie decyzji Prezesa AOTMiT i Rady Przejrzystości z 28 listopada 2022 roku

Odniesienie do niedawno upublicznionego negatywnego stanowiska Rady Przejrzystości oraz warunkowej rekomendacji Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji dla węższej grupy chorych niż wnioskowana.


Udział przedstawiciela fundacji w posiedzeniu Rady Przejrzystości opinującym zasadność refundacji terapii lekami Kaftrio + Kalydeco

W dniu 28 listopada 2022 odbyło się spotkanie Rady Przejrzystości. Rozpatrywano zasadność refundacji leków Kaftrio+Kalydeco. Te drogie preparaty, kosztujące komercyjnie pacjenta nawet 80 tys. złotych miesięcznie mogłyby być refundowane dla większej liczby chorych, już od 6 roku życia.


Uwaga! Istotne zmiany dla pacjentów z mukowiscydozą dot. wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie

Od 1 stycznia 2023 roku nastąpią zmiany w częstotliwości wymiany i limitach kwotowych dla sprzętu przeznaczonego dla chorych na mukowiscydozę. W środku aktualności znajduje się tabela porównawcza.


Kawka z Mukobohaterami - rozmowy nie tylko o mukowiscydozie - odcinek nr 3

Rozmawiamy z mgr Mikołajem Kowalskim - specjalistą fizjoterapii, m.in. o tym ile rehabilitacji powinno się robić w procesie profilaktyki, jak często powinno się konsultować, co ma wspólnego SMA z mukowiscydozą i jak powinna wyglądać opieka fizjoterapeutyczna po diagnozie.


Status wniosku refundacyjnego dot. leku Kaftrio dla nowych grup odbiorców

Wniosek refundacyjny dot. Kaftrio przeszedł kolejne etapy. W przypadku refundacji leku, leczeniem mogliby być objęci chorzy powyżej 6 roku życia, z przynajmniej jedną mutacją F508del (docelowo znaczna część pacjentów).


Skuteczna interwencja w sprawie leczenia pacjenta lekami przyczynowymi

Pomoc dla chorego na mukowiscydozę, który w wyniku pomyłki miał mieć zmienioną terapię (z innych powodów niż medyczne).


Uwagi fundacji do nowelizacji wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie

W dniu 8 sierpnia zakończyły się konsultacje publiczne projektu rozporządzenia Ministra Zdrowia zmieniającego rozporządzenie w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie.


V Forum Ekspertów Mukowiscydozy

W dniu 27 czerwca odbyło się V Forum Ekspertów Mukowiscydozy, w którym uczestniczyły dwie osoby z naszej fundacji. Konferencja, na którą zostaliśmy zaproszeni odbyła się pod Warszawą, w Dziekanowie Leśnym w Centrum Leczenia Mukowiscydozy.


Po 4 miesiącach zaledwie ok. 13% chorych objętych nowoczesnym leczeniem

Komentarz Fundacji Mukobohaterowie do opóźnień w realizacji programu lekowego dotyczącego trzech leków przyczynowych, refundowanych od 1 marca 2022 roku.


Kawka z Mukobohaterami. Już teraz zapisz się na drugi odcinek videopodcastu

Otwieramy zapisy na dostęp do drugiej części rozmowy z Piotrem Polowczykiem. Materiał jest rozwinięciem wątków, które poruszyliśmy w pierwszym odcinku videopodcastu. Dostęp tylko dla osób zapisanych na listę.


Złożenie kolejnego wniosku refundacyjnego do Ministerstwa Zdrowia przez firmę Vertex

Informacja o procedowaniu wniosku dotyczącego refundacji leku Kaftrio w połączeniu z Kalydeco dla kolejnej grupy chorych na mukowiscydozę.


Kawka z Mukobohaterami - rozmowy nie tylko o mukowiscydozie - odcinek nr 1

Rozmawiamy z Piotrem Polowczykiem - starszym chorym na mukowiscydozę, mężem i ojcem. Rozmowa o „starych czasach”, przełomie w leczeniu choroby, pytamy o pierwsze dni z nowym lekiem.


Wsparcie od rodzica - duchownego / підтримка з боку одного з батьків - священнослужителя

Od dzisiaj istnieje możliwość rozmowy telefonicznej po polsku, ukraińsku i rosyjsku z ks. Andrzejem Opolskim.


Odpowiedź NFZ na pytania dotyczące refundacji leków przyczynowych

Informacje dotyczące realizacji programu lekowego B.112 Leczenie chorych na mukowiscydozę w odpowiedzi na pismo Fundacji Mukobohaterowie.


Stały dyżur - wsparcie dla rodzica po diagnozie jego dziecka

Przekazujemy praktyczną wiedzę o mukowiscydozie u dziecka. Zachęcamy do kontaktu z psychologiem lub rodzicami dziecka chorego na mukowiscydozę.


Pismo Fundacji Mukobohaterowie do Prezesa NFZ

Skierowaliśmy pismo do Prezesa NFZ, w którym pytamy o stopień realizacji programu lekowego dla leków przyczynowych w mukowiscydozie.


Ogłaszamy datę premiery Filmu Mukobohaterowie

Zapraszamy na premierę filmu dokumentalnego o rzeczywistości z jaką mierzą się rodziny chorych na mukowiscydozę.


Refundacja Kaftrio w połaczeniu z Kalydeco - informacje od Vertex

Pacjenci objęci refundacją od marca 2022 roku i działania firmy Vertex dotyczące dostępu do leków dla pozostałych chorych.


Wiadomość dotycząca publikacji filmu i spotu Fundacji Mukobohaterowie

Realizacja projektu w kontekście ostatnich wydarzeń - refundacji leków przyczynowych dla części pacjentów.


Komentarz po ogłoszeniu refundacji innowacyjnych leków na mukowiscydozę

Zapowiedź refundacji leków przyczynowych w mukowiscydozie dla części pacjentów. Omówienie informacji po konferencji prasowej z udziałem Ministra Miłkowskiego.


Powołanie Fundacji Mukobohaterowie w Światowy Dzień Mukowiscydozy

Ogłaszamy powstanie fundacji. Organizacja założona w Światowy Dzień Mukowiscydozy ma pomagać chorym na mukowiscydozę i ich rodzinom.