Aktualności

Wiadomości dotyczące Fundacji Mukobohaterowie. Ważne wydarzenia dla społeczności chorych na mukowiscydozę i inne rzadkie choroby.

12 marca 2025

Leczenie mukowiscydozy modulatorami CFTR od 2 roku życia – kto będzie mógł skorzystać z terapii?

Program lekowy B.112 obejmie terapią nowoczesnymi lekami Kaftrio i Kalydeco pacjentów z potwierdzoną mutacją F508del. Sprawdź, jakie są kryteria kwalifikacji, wymagane badania oraz zasady monitorowania leczenia.

12 marca 2025

Przełom! Rozszerzenie refundacji nowoczesnych leków dla kilkuset chorych na mukowiscydozę

Po wielu miesiącach oczekiwań doszło do rozszerzenia refundacji modulatorów CFTR dla kolejnej grupy chorych (od 2-giego roku życia – aktualnie wymagana jest przynajmniej jedna mutacja F508del). Kilkuset kolejnych pacjentów otrzyma leki Kaftrio i Kalydeco. To wielki sukces i powód do ogromnej radości!

13 lutego 2025

List otwarty 7 podmiotów działających na rzecz chorych na mukowiscydozę

Apelujemy do Ministerstwa Zdrowia i firmy Vertex Pharmaceuticals o porozumienie w sprawie ceny leków Kaftrio i Kalydeco dla kolejnych chorych na mukowiscydozę. Prosimy aby w swoich działaniach strony negocjacji wzięły pod uwagę długotrwałe oczekiwanie grupy kilkuset pacjentów.

8 lutego 2025

Fundacja Mukobohaterowie została partnerem I Balu charytatywnego w Dworze w Przybysławicach

Wydarzenie odbędzie się 22 lutego br. w Dworze na Wichrowym Wzgórzu w Przybysławicach k. Klimontowa (powiat sandomierski). Dodatkowo wieczór uświetni koncert Kasi Lins - wokalistki nominowanej do Paszportów „Polityki”.

11 stycznia 2025

Leki Kaftrio i Kalydeco usunięte z listy leków niepodlegających RDTL

Po licznych interwencjach Ministerstwo Zdrowia wprowadziło zmiany, które umożliwią chorym na mukowiscydozę korzystanie z ratunkowego dostępu do terapii lekowej (RDTL). Modulatory CFTR zostały wpisane na listę leków wykluczonych z finansowania ze środków publicznych w listopadzie 2023 roku.

22 grudnia 2024

Fundatorzy Fundacji Mukobohaterowie w podcaście „Zdrowie bez Cenzury”

Wczoraj został opublikowany wywiad przeprowadzony przez Annę Kaczmarek, redaktor naczelną Sektora Zdrowie w grupie naTemat. W programie dyskutowaliśmy o tym z czym mierzą się rodzice młodszych chorych na mukowiscydozę oraz czego brakuje zarówno młodszym jak i starszym pacjentom.

18 grudnia 2024

Lista leków niepodlegających finansowaniu w ramach RDTL nie uległa zmianie mimo nowych rekomendacji Prezesa AOTMiT

Po raz kolejny zwróciliśmy się do MZ w sprawie zasadności usunięcia z listy leków niepodlegających finansowaniu w ramach RDTL. Wspierający nas prawnicy przedstawili argumentację prawną wskazująca na konieczność działań ze strony decydentów.

14 grudnia 2024

Rozmowa o działaniach Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia

W dniu 4 grudnia 2024 roku spotkaliśmy się z Wiceministrem Zdrowia Markiem Kosem oraz Wicedyrektorem Mateuszem Oczkowskim odpowiadającymi za departament związany z refundacjami w Ministerstwie Zdrowia. Rozmawialiśmy o dostępie do ważnych leków dla społeczeności chorych.

5 grudnia 2024

Spotkanie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich z dnia 3 grudnia 2024 roku

W Sejmie RP odbyło się spotkanie, na którym przedstawiciele Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy (PTM) oraz Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą (PTWM) prezentowali efekty wdrożenia leczenia modulatorami CFTR. Przedstawiciel Fundacji Mukobohaterowie był obecny na tym wydarzeniu.

12 listopada 2024

Stanowisko Fundacji Mukobohaterowie w sprawie decyzji Prezesa AOTMiT z 4 listopada 2024 roku

Odniesienie do niedawno upublicznionej warunkowej rekomendacji Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji dla węższej grupy chorych niż wnioskowana.

28 października 2024

Przedstawiliśmy stanowisko dotyczące modulatorów CFTR na posiedzeniu Rady Przejrzystości

Rada Przejrzystości zdecydowała o wysłuchaniu stanowiska naszej fundacji w sprawie objęcia terapii lekami Kaftrio i Kalydeco pacjentów od 2 roku życia oraz z dodatkowymi mutacjami (docelowo ma wystarczyć mutacja F508del na przynajmniej jednym allelu).

22 października 2024

Złożyliśmy uwagi do analizy weryfikacyjnej Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji

Fundacja Mukobohaterowie w wymaganym terminie złożyła uwagi do analizy weryfikacyjnej AOTMiT dotyczącej terapii skojarzonej lekami Kaftrio i Kalydeco (zlecenie 114/2024).

27 września 2024

Spotkanie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich z dnia 25 września 2024 roku

W Sejmie RP odbyło się spotkanie, na którym dyskutowano na temat wypracowania optymalnego modelu oceny leków sierocych. W wydarzeniu wziął udział także przedstawiciel Fundacji Mukobohaterowie.

3 września 2024

Ponownie apelujemy o ratowanie zdrowia lub życia pacjentów w specjalnym trybie dostępu do leczenia

Odpowiadamy na otrzymane stanowisko Ministerstwa Zdrowia. Ponownie przedstawiamy argumenty prawne dotyczące zasadności usunięcia modulatorów CFTR z listy leków niepodlegających finansowaniu w ramach RDTL.

24 czerwca 2024

VII Forum Ekspertów Mukowiscydozy

W dniu 17 czerwca odbyło się VII Forum Ekspertów Mukowiscydozy, w którym uczestniczyli dwaj członkowie zarządu naszej fundacji. Konferencja, na którą zostaliśmy zaproszeni odbyła się w Hotelu Polonia Palace w Warszawie.

31 maja 2024

Zmiana specjalisty udzielającego wsparcia psychologicznego dla pacjentów lub ich opiekunów

Pomoc udzielana od 2022 roku jest obecnie prowadzona przez mgr Dorotę Grzywacz - doświadczonego psychologa (ze specjalnością psycholog kliniczny), psychoterapeutę, pedagoga. Dziękujemy za dotychczasowe wsparcie udzielane pacjentom przez mgr Marię Dobrowolską.

15 maja 2024

Po raz kolejny wygrywamy z Narodowym Funduszem Zdrowia w sądzie!

Prezes NFZ niepoprawnie uzasadnił decyzję odmawiającą dostępu do informacji publicznej. Uniemożliwił ocenę przez Sąd czy mamy do czynienia z informacją przetworzoną. Tak orzekł Wojewódzki Sąd Administracyjny w Warszawie w wyroku z 26 kwietnia 2024 roku.

17 kwietnia 2024

Odpowiedź na stanowisko Ministerstwa Zdrowia w sprawie chorych mogących wymagać ratunkowego dostępu do leczenia

Przekazaliśmy pismo dot. zasadności usunięcia z listy leków niepodlegających finansowaniu w ramach RDTL. Wspierający nas prawnicy przedstawili argumentację prawną wskazująca na brak podstaw do działań MZ.

13 kwietnia 2024

Konferencja pt. „Czy dostawy leków do domu pacjenta są potrzebne?”

W dniu 11 kwietnia odbyła się konferencja organizowana przez firmę Nettle przy partnerstwie Fundacja MY Pacjenci oraz patronacie Izby Gospodarczej „FARMACJA POLSKA”. W wydarzeniu uczestniczył członek zarządu fundacji.

4 kwietnia 2024

Wygrywamy z Narodowym Funduszem Zdrowia w sądzie!

Prezes NFZ dopuścił się bezczynności nie rozpatrując poprawnie wniosku fundacji. Tak orzekł Wojewódzki Sąd Administracyjny w Warszawie w wyroku z 27 lutego 2024 roku, którego odpis otrzymaliśmy. NFZ niepoprawnie uznał, że wnioskowane dane nie posiadają waloru informacji publicznej.

22 lutego 2024

Trzecie z serii szkoleń kancelarii KRK Kieszkowska Rutkowska Kolasiński

Po raz trzeci mieliśmy okazję brać udział w szkoleniu organizowanym przez Kancelarię prawną Kieszkowska Rutkowska Kolasiński. Spotkaliśmy się, żeby usłyszeć uwagi ekspertów dotyczące tzw. dużej nowelizacji ustawy refundacyjnej (DNUR).

20 grudnia 2023

Izabela Leszczyna powołana na Ministra Zdrowia w rządzie Premiera Donalda Tuska

Pani Izabela Leszczyna została nominowana na stanowisko Ministra Zdrowia przez Prezydenta Andrzeja Dudę. Z serdecznością przekazujemy gratulacje i mamy nadzieję na dobrą współpracę z Panią Minister.

7 grudnia 2023

RPO interweniował w sprawie RDTL. Uzyskaliśmy także odpowiedzi na wnioski fundacji

Rzecznik Praw Obywatelskich wystosował pismo do Ministra Zdrowia w sprawie chorych mogących wymagać ratunkowego dostępu do leczenia. Otrzymaliśmy także odpowiedzi na wnioski o udzielenie informacji publicznej.

5 grudnia 2023

Spotkanie zarządu Fundacji Mukobohaterowie z Ministrem Maciejem Miłkowskim

Rozmawialiśmy z Podsekretarzem Stanu w Ministerstwie Zdrowia Maciejem Miłkowskim po wyborach, które odbyły się w dniu 15 października 2023 roku.

15 listopada 2023

Tragiczna sytuacja chorych oczekujących refundacji leków przyczynowych! Interwencja u Rzecznika Praw Obywatelskich

Odniesienie do Komunikatu Ministra Zdrowia w sprawie produktów leczniczych niepodlegających finansowaniu w ramach RDTL z 10 listopada 2023 roku.

3 listopada 2023

Fiasko negocjacji pomiędzy firmą Vertex Pharmaceuticals (Poland), a Ministerstwem Zdrowia!

Firma farmaceutyczna wycofała wniosek o objęcie leków Kaftrio i Kalydeco refundacją dla nowych grup chorych. To oznacza brak dostępu do leczenia przyczynowego dla tych pacjentów na wiele miesięcy.

21 października 2023

Braliśmy udział w szkoleniu dla organizacji pacjenckich w Warszawie

W dniu 18 października 2023 roku obyło się spotkanie zorganizowane przez Amerykańską Izbę Handlową w Polsce (AmCham) oraz jej Komitet Farmaceutyczny i Krajowe Forum Orphan.

25 września 2023

Odpowiedź Dyrektora Generalnego Vertex Pharmaceuticals (Poland) na pismo fundacji

Komentarz przedstawiciela firmy farmaceutycznej dotyczący procesu refundacyjnego sierocych leków Kaftrio i Kalydeco dla dodatkowych pacjentów.

13 września 2023

Posiedzenie Komisji Zdrowia Senatu RP z 12 września 2023 wraz z dyskusją o mukowiscydozie

Spotkanie senackiej Komisji Zdrowia w cieniu krytycznych słów Ministra Miłkowskiego o trudnych negocjacjach w sprawie refundacji leku ratującego życie chorych na mukowiscydozę.

8 września 2023

Minister Miłkowski o ofercie firmy farmaceutycznej: „bardzo zła”

Minister Maciej Miłkowski skomentował status procesu refundacyjnego dotyczącego terapii sierocymi lekami Kaftrio i Kalydeco. W konsekwencji jego słów skierowaliśmy pismo do Dyrektora Generalnego firmy Vertex Pharmaceuticals (Poland).

4 września 2023

Kampania edukacyjna leki.pl przy partnerstwie naszej fundacji

Rozpoczęliśmy współpracę z Fundacją Healthcare Professionals - twórcą projektu leki.pl. Kampania prowadzona jest na profilu Leki.pl na Facebooku i Instagramie. Główną misją portalu naszego partnera jest mówienie zrozumiale o lekach i suplementach diety.

10 sierpnia 2023

Zmiana na stanowisku ministerialnym - Katarzyna Sójka powołana na Ministra Zdrowia

Prezydent Andrzej Duda nominował dzisiaj Panią Katarzynę Sójkę na stanowisko Ministra Zdrowia. Składamy najserdeczniejsze gratulacje i liczymy na dobrą współpracę z Panią Minister.

2 sierpnia 2023

Prezydent RP podpisał Ustawę o świadczeniu wspierającym dla osób z niepełnosprawnościami

Wprowadzane zmiany dotyczą nie tylko nowej formy wsparcia ze strony państwa, ale również świadczenia pielęgnacyjnego oraz specjalnego zasiłku opiekuńczego.

15 kwietnia 2023

Stanowisko Fundacji w Sejmie RP!

Poseł Grzegorz Braun posiłkując się stanowiskiem fundacji zwracał uwagę na problemy związane z nowelizacją prawa dotyczącego wsparcia osób z niepełnosprawnościami. To jeden z efektów działań fundacji, która podjęła dialog z przedstawicielami trzech partii politycznych.

31 marca 2023

Uwagi fundacji do zmian w zasiłkach i świadczeniach

Zobacz nasz komentarz do projektu wprowadzającego świadczenie pielęgnacyjne i zmieniającego dotychczasowe formy wsparcia finansowego dla rodziny osoby z niepełnosprawnością. Pismo skierowaliśmy do Minister Rodziny i Polityki Społecznej

27 lutego 2023

Światowy Dzień Chorób Rzadkich: Głos Pacjentów w Sejmie RP

W dniu 27 lutego 2023 roku w Sejmie RP odbyło się posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, na którym podsumowywano opiekę nad pacjentami z rzadkimi schorzeniami. Przedstawiciel Fundacji Mukobohaterowie podczas dyskusji zadał pytanie Dyrektorowi z Ministerstwa Zdrowia o DNUR.

30 stycznia 2023

Stanowisko Fundacji Mukobohaterowie w sprawie decyzji Prezesa AOTMiT i Rady Przejrzystości z 28 listopada 2022 roku

Odniesienie do niedawno upublicznionego negatywnego stanowiska Rady Przejrzystości oraz warunkowej rekomendacji Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji dla węższej grupy chorych niż wnioskowana.

28 listopada 2022

Udział przedstawiciela fundacji w posiedzeniu Rady Przejrzystości opinującym zasadność refundacji terapii lekami Kaftrio + Kalydeco

W dniu 28 listopada 2022 odbyło się spotkanie Rady Przejrzystości. Rozpatrywano zasadność refundacji leków Kaftrio+Kalydeco. Te drogie preparaty, kosztujące komercyjnie pacjenta nawet 80 tys. złotych miesięcznie mogłyby być refundowane dla większej liczby chorych, już od 6 roku życia.

29 października 2022

Uwaga! Istotne zmiany dla pacjentów z mukowiscydozą dot. wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie

Od 1 stycznia 2023 roku nastąpią zmiany w częstotliwości wymiany i limitach kwotowych dla sprzętu przeznaczonego dla chorych na mukowiscydozę. W środku aktualności znajduje się tabela porównawcza.

28 października 2022

Kawka z Mukobohaterami - rozmowy nie tylko o mukowiscydozie - odcinek nr 3

Rozmawiamy z mgr Mikołajem Kowalskim - specjalistą fizjoterapii, m.in. o tym ile rehabilitacji powinno się robić w procesie profilaktyki, jak często powinno się konsultować, co ma wspólnego SMA z mukowiscydozą i jak powinna wyglądać opieka fizjoterapeutyczna po diagnozie.

13 października 2022

Status wniosku refundacyjnego dot. leku Kaftrio dla nowych grup odbiorców

Wniosek refundacyjny dot. Kaftrio przeszedł kolejne etapy. W przypadku refundacji leku, leczeniem mogliby być objęci chorzy powyżej 6 roku życia, z przynajmniej jedną mutacją F508del (docelowo znaczna część pacjentów).

30 września 2022

Skuteczna interwencja w sprawie leczenia pacjenta lekami przyczynowymi

Pomoc dla chorego na mukowiscydozę, który w wyniku pomyłki miał mieć zmienioną terapię (z innych powodów niż medyczne).

8 sierpnia 2022

Uwagi fundacji do nowelizacji wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie

W dniu 8 sierpnia zakończyły się konsultacje publiczne projektu rozporządzenia Ministra Zdrowia zmieniającego rozporządzenie w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie.

7 lipca 2022

V Forum Ekspertów Mukowiscydozy

W dniu 27 czerwca odbyło się V Forum Ekspertów Mukowiscydozy, w którym uczestniczyły dwie osoby z naszej fundacji. Konferencja, na którą zostaliśmy zaproszeni odbyła się pod Warszawą, w Dziekanowie Leśnym w Centrum Leczenia Mukowiscydozy.

5 lipca 2022

Po 4 miesiącach zaledwie ok. 13% chorych objętych nowoczesnym leczeniem

Komentarz Fundacji Mukobohaterowie do opóźnień w realizacji programu lekowego dotyczącego trzech leków przyczynowych, refundowanych od 1 marca 2022 roku.

22 czerwca 2022

Kawka z Mukobohaterami. Już teraz zapisz się na drugi odcinek videopodcastu

Otwieramy zapisy na dostęp do drugiej części rozmowy z Piotrem Polowczykiem. Materiał jest rozwinięciem wątków, które poruszyliśmy w pierwszym odcinku videopodcastu. Dostęp tylko dla osób zapisanych na listę.

13 czerwca 2022

Złożenie kolejnego wniosku refundacyjnego do Ministerstwa Zdrowia przez firmę Vertex

Informacja o procedowaniu wniosku dotyczącego refundacji leku Kaftrio w połączeniu z Kalydeco dla kolejnej grupy chorych na mukowiscydozę.

26 maja 2022

Kawka z Mukobohaterami - rozmowy nie tylko o mukowiscydozie - odcinek nr 1

Rozmawiamy z Piotrem Polowczykiem - starszym chorym na mukowiscydozę, mężem i ojcem. Rozmowa o „starych czasach”, przełomie w leczeniu choroby, pytamy o pierwsze dni z nowym lekiem.

28 kwietnia 2022

Wsparcie od rodzica - duchownego / підтримка з боку одного з батьків - священнослужителя

Od dzisiaj istnieje możliwość rozmowy telefonicznej po polsku, ukraińsku i rosyjsku z ks. Andrzejem Opolskim.

15 kwietnia 2022

Odpowiedź NFZ na pytania dotyczące refundacji leków przyczynowych

Informacje dotyczące realizacji programu lekowego B.112 Leczenie chorych na mukowiscydozę w odpowiedzi na pismo Fundacji Mukobohaterowie.

11 kwietnia 2022

Stały dyżur - wsparcie dla rodzica po diagnozie jego dziecka

Przekazujemy praktyczną wiedzę o mukowiscydozie u dziecka. Zachęcamy do kontaktu z psychologiem lub rodzicami dziecka chorego na mukowiscydozę.

7 kwietnia 2022

Pismo Fundacji Mukobohaterowie do Prezesa NFZ

Skierowaliśmy pismo do Prezesa NFZ, w którym pytamy o stopień realizacji programu lekowego dla leków przyczynowych w mukowiscydozie.

21 marca 2022

Ogłaszamy datę premiery Filmu Mukobohaterowie

Zapraszamy na premierę filmu dokumentalnego o rzeczywistości z jaką mierzą się rodziny chorych na mukowiscydozę.

24 lutego 2022

Refundacja Kaftrio w połaczeniu z Kalydeco - informacje od Vertex

Pacjenci objęci refundacją od marca 2022 roku i działania firmy Vertex dotyczące dostępu do leków dla pozostałych chorych.

22 lutego 2022

Wiadomość dotycząca publikacji filmu i spotu Fundacji Mukobohaterowie

Realizacja projektu w kontekście ostatnich wydarzeń - refundacji leków przyczynowych dla części pacjentów.

17 lutego 2022

Komentarz po ogłoszeniu refundacji innowacyjnych leków na mukowiscydozę

Zapowiedź refundacji leków przyczynowych w mukowiscydozie dla części pacjentów. Omówienie informacji po konferencji prasowej z udziałem Ministra Miłkowskiego.

7 grudnia 2021

Powołanie Fundacji Mukobohaterowie w Światowy Dzień Mukowiscydozy

Ogłaszamy powstanie fundacji. Organizacja założona w Światowy Dzień Mukowiscydozy ma pomagać chorym na mukowiscydozę i ich rodzinom.