Jakiś czas temu, zwrócił się do nas pacjent, opisując swoją sytuację. Jest on jednym z beneficjentów programu MAP (z ang. Managed Access Program). Program MAP, najprościej mówiąc, polega na udostępnieniu nierefundowanego leczenia pacjentom znajdującym się w krytycznej sytuacji zdrowotnej (w tym wypadku z inicjatywy firmy farmaceutycznej, na jej koszt).
Jak już wielokrotnie informowaliśmy, wydawanie innowacyjnych leków (kosztujących komercyjnie kilkadziesiąt tysięcy złotych miesięcznie), dla części polskich pacjentów na podstawie obecnej listy refundacyjnej, cały czas trwa. Kolejna grupa pacjentów czeka, aż dla ich wieku czy zestawu mutacji będzie refundowana terapia lekami ratującymi życie.
Według interpretacji wytycznych programu MAP poprzez zespół medyczny opiekujący się pacjentem, miał on ulec zakończeniu dla wspomnianego chorego. Jego sytuacja była o tyle nietypowa, że zostały mu leki na ostatnie dziewięć dni terapii (w momencie podjęcia przez nas interwencji) klinicznie najbardziej skutecznym lekiem trójskładnikowym, a rozpoczęła się już procedura „przełączania go” na inny, dwuskładnikowy lek, dostępny dla jego mutacji i wieku w ramach refundacji. Pacjent został poinformowany o konieczności „przełączenia” przez lekarza prowadzącego i miał już wykonany pakiet badań pod kątem nowej terapii (spirometria, RTG, oznaczenie poziomu chlorków wpocie czy badanie krwi).
Dlaczego to wzbudzało u pacjenta niepokój? Pacjent, w ramach programu MAP, otrzymuje od około pół roku najnowocześniejsze leczenie, jakie jest dostępne na świecie. Uzyskuje dużą poprawę stanu zdrowia i postępy, jak chodzi o wagę czy spirometrię. Obecna refundacja przewiduje dla jego zestawu mutacji tylko terapię lekiem dwuskładnikowym, co może nie przynosić takich efektów i takiej poprawy stanu zdrowia, z jakiej cieszy się obecnie chory przyjmując lek trójskładnikowy.
Okazało się, że doszło do nieporozumienia i błędnej interpretacji wytycznych programu MAP. Firma farmaceutyczna kontynuuje program dla wybranych pacjentów, dla których najnowocześniejsze leczenie nie jest jeszcze dostępne. Po naszej interwencji, po dwóch dniach, pacjent otrzymał zapewnienie, że jego terapia zostanie utrzymana za pomocą obecnie stosowanych leków. Tak się faktycznie stało i ma on już kolejne pudełka leków w domu. Ponadto, producent leków przypomniał, że lekarze mają możliwość bezpośredniego kontaktu z firmą farmaceutyczną, jeśli pojawią się zapytania dotyczące leków przyczynowych lub programów dostępu, w tym programu MAP.
Cieszymy się z tego sukcesu. Dziękujemy za zaufanie i kontakt z nami. Pamiętajcie, że fundacja działa dla Was.