W najbliższy czwartek, 24.03.2022 przypada Narodowy Dzień Życia. To święto, które zostało uchwalone przez Sejm Rzeczypospolitej Polskiej w 2004 roku. Jego celem jest wzbudzenie refleksji nad odpowiedzialnością władz państwowych, społeczeństwa i opinii publicznej za ochronę i budowanie szacunku do życia ludzkiego, szczególnie ludzi najmniejszych, najsłabszych i zdanych na pomoc innych.
Pacjenci, osoby zmagające się z wszelkimi chorobami, w tym z chorobami rzadkimi, to grupa osób, o której warto pamiętać i wspomnieć także tego dnia.
Nie sposób tutaj pominąć chorujących na mukowiscydozę, chorobę najczęstszą wśród rzadkich, która jest chorobą genetyczną, ciężką, postępującą i do tej pory nieuleczalną. Atakuje wiele narządów w organizmie, najczęściej jednak obciążony jest układ oddechowy, pokarmowy i rozrodczy. Choroba, która dotyka w Polsce 2000 osób znacząco skraca życie. Obecnie co drugi chory w Polsce nie dożywa 24 lat. Nadzieją są nowoczesne terapie, które 1 marca 2022 roku zostały zrefundowane dla części pacjentów. Dają bardzo dobre rezultaty i prawdopodobnie zmienią mukowiscydozę w chorobę przewlekłą dla części chorych.
Dokument „Mukobohaterowie” pokazuje fragment prawdziwej historii rodziny, w której mukowiscydoza dotyka małego dziecka. Celem materiału jest pokazanie społeczeństwu rzeczywistości z jaką mierzą się rodziny chorych na najczęstszą z chorób rzadkich i zwiększanie świadomości społecznej o tym jak wielkim wyzwaniem dla społeczeństwa są rzadkie schorzenia. Szacuje się, że choroby rzadkie dotykają nawet trzech milionów osób, tylko 5% ma leczenie przyczynowe, a aż 30% z nich doprowadza do śmierci przed piątym rokiem życia. Leki na te choroby są najczęściej bardzo drogie, nierzadko kosztują miliony złotych w kuracji rocznej. Część z tych schorzeń, jak mukowiscydoza, SMA czy nowotwory dziecięce są znane części opinii publicznej dzięki portalom prowadzącym zbiórki internetowe. To tam rodzice najczęściej błagają o ratowanie życia swoich dzieci. To jednak tylko wycinek rzeczywistości, w której istnieje nawet 8 tysięcy chorób, których częstotliwość wystąpienia wśród nowonarodzonych wynosi 5:10 000 urodzeń. Z pewnością rodziny osób z takimi schorzeniami spoglądają na najczęstszą z rzadkich chorób, w której dla części pacjentów zostało niedawno zrefundowane nowoczesne leczenie.
Serdecznie zapraszamy na premierę Filmu Mukobohaterowie: czwartek, 24.03.2022, godz. 19.00. Film ukaże się na platformie Facebook oraz YouTube.
Czas trwania: 7:44
Realizacja: Michał Bednarczyk
Napisy: polski, angielski, niemiecki