Witaj na stronie Fundacji Mukobohaterowie!

Tworzymy społeczność mukobohaterów

Statystycznie, co tydzień w Polsce rodzi się troje dzieci z nieuleczalną chorobą, jaką jest mukowiscydoza

 Obejrzyj spot  Obejrzyj spot

Zrealizowaliśmy projekt stworzenia profesjonalnych materiałów filmowych, które mają uświadamiać społeczeństwo o rzeczywistości chorych na mukowiscydozę.

Przeczytaj więcej

Mukowiscydoza

Czym jest mukowiscydoza?

Mukowiscydoza jest ciężką, postępującą, do tej pory nieuleczalną chorobą genetyczną. Atakuje wiele narządów w organizmie, najczęściej jednak obciążony jest układ oddechowy, pokarmowy i rozrodczy. Jest to najczęstsza choroba wśród rzadkich. Choroba znacząco skraca życie. Co drugi chory w Polsce nie dożywa 24 lat. Nadzieją są nowoczesne terapie, które dają bardzo dobre rezultaty i prawdopodobnie zmienią mukowiscydozę w chorobę przewlekłą dla większości chorujących.

Codzienność chorego to liczne inhalacje (umożliwiające rozrzedzanie śluzu zalegającego w płucach), fizjoterapia oddechowa (umożliwiająca pozbywanie się wydzieliny), duża ilość leków (w tym do każdego posiłku), wysokoenergetyczna dieta, regularne wizyty w poradni, częste pobyty w szpitalu i konieczność unikania infekcji.

Mukowiscydoza to choroba, której nie widać na zewnątrz. Dopiero w zaawansowanym stadium pojawia się konieczność używania koncentratora tlenu i mierzenia się z trudnym tematem przeszczepienia organów.

Dziecko pod kroplówką

Mukobohater

Kim jest mukobohater?

Dziecko z mukowiscydozą

Chory

To bohater z krwi i kości. Schorzenie wymaga codziennej dyscypliny, nie uznaje świąt i dni wolnych. Chory wykonuje w ciągu dnia kilkukrotnie zabiegi, przyjmuje dużą ilość leków, często melduje się w poradni i szpitalu oraz stosuje liczne ograniczenia w życiu codziennym. Tylko prawdziwy bohater jest w stanie walczyć każdego dnia z tak nierównym przeciwnikiem jakim jest mukowiscydoza.

Dorosły i dziecko z mukowiscydozą

Opiekun chorującego na mukowiscydozę

To bohater, którego nie widać. To on często rezygnuje z pracy zawodowej, bierze na siebie obowiązki, trudne decyzje, rezygnuje ze spotkań towarzyskich, wchodzi w buty dietetyka, psychologa, fizjoterapeuty (i możnaby wymieniać) - dla dobra chorego.

Bohater z peleryną zwizualizowaną jako cień

Darczyńca i wolontariusz

To bohater z własnego wyboru. To każdy, kto poświęca swój czas, wiedzę i środki finansowe na walkę z mukowiscydozą. Żeby to robić - trzeba mieć naprawdę wielkie serducho. W tym zabieganym świecie ten bohater daje nadzieję, a ta jak wiadomo umiera ostatnia.

Misja

Poznaj naszą misję

Dłoń noworodka ściskającego palec matki

Wierzymy, że każde życie ma sens. Każde życie wymaga troski, w szczególności to, które dotyczy człowieka chorego, słabego, osoby z niepełnosprawnością. Mamy nadzieję, że Polska, kraj który kochamy, w którym się wychowaliśmy, społeczeństwo dla którego pracowaliśmy społecznie, dostarczy systemowe wsparcie dla osób z chorobami rzadkimi.

Liczymy, że będziemy w stanie jako Polacy odwrócić trend i stać się liderem w zestawieniach dostępności sierocych produktów leczniczych i czasu dostępu do terapii. Wierzymy, że każdy polski pacjent może otrzymać opiekę interdyscyplinarnego zespołu złożonego z najlepszych specjalistów. Ufamy, że polskie społeczeństwo, wrażliwe na człowieka w potrzebie, zrozumie jak trudnym i ważnym wyzwaniem są choroby rzadkie.

Fundacja Mukobohaterowie powstała, aby zapewnić wsparcie dla osób chorych na mukowisycydozę i ich rodzin.

Wesprzyj nas

Nawet niewielka wpłata może sprawić, że poprawimy los chorych na mukowiscydozę.

Przekaż darowiznę

O nas

Dowiedz się więcej o nas

Jesteśmy fundacją założoną przez rodziców Danusi i Witka - chłopczyka chorego na mukowiscydozę. Poznaliśmy się przez działalność w organizacji pozarządowej i od 2012 roku działamy społecznie tworząc lub wspierając inicjatywy bliskie naszemu sercu. To czas, w którym nauczyliśmy się dużo i poznaliśmy wielu wspaniałych ludzi.

W grudniu 2020 roku otrzymaliśmy diagnozę Witusia i ta sytuacja nieodwracalnie zmieniła nasze życie. W dniu 6 grudnia, w dzień św. Mikołaja, kończyliśmy koordynowaną przez nas i naszą znajomą akcję #wspieramyMamy. Jej celem było finansowe wsparcie mam, które borykają się z trudami macierzyństwa np. perspektywą urodzenia dziecka z niepełnosprawnością. Dzień po zakończeniu akcji i skutecznym zebraniu 25 tysięcy złotych, sami otrzymaliśmy informację o nieuleczalnej chorobie naszego syna - mukowiscydozie.

Czujemy i widzimy, że wiele jest jeszcze do zrobienia. Dzięki chorobie syna, więcej rzeczy rozumiemy. Chcemy wykorzystać ten potencjał. W fundacji, jako członkowie zarządu pełnimy swoje funkcje społecznie.

Zapraszamy do tworzenia z nami społeczności Mukobohaterów!

Katarzyna i Wojciech Szymańscy

Rodzina z dziećmi

Aktualności

Wiadomości z życia fundacji

15 kwietnia 2022
Szpital
Odpowiedź NFZ na pismo fundacji dotyczące refundacji leków przyczynowych

Informacje dotyczące realizacji programu lekowego B.112 Leczenie chorych na mukowiscydozę.


11 kwietnia 2022
Rodzice po otrzymaniu trudnej wiadomości
Wsparcie dla rodzica po diagnozie mukowiscydozy u dziecka

Zachęcamy do kontaktu z psychologiem lub rodzicami dziecka chorego na mukowiscydozę.



Zobacz wszystkie aktualności

Działania

Poznaj nasze działania

Wsparcie dla rodzica po diagnozie mukowiscydozy

Zobacz więcej

Mówimy o problemach chorych w mediach


Zobacz więcej

Spot o mukowiscydozie



Zobacz więcej

Film o mukowiscydozie



Zobacz więcej

Listy do posłów i interwencje poselskie


Glukometry dla chorych


F.A.Q

Często zadawane pytania

  • Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, a więc nie jest chorobą zakaźną. Nie ma możliwości zarażenia się.

  • Nie. Jest to choroba, która dotyczy ciała. Chory jest w pełni sprawny umysłowo.

  • Jest to związane z tzw. zakażeniami krzyżowymi. Chorzy mogliby zarazić się od siebie bakteriami, które są odporne na leczenie i uszkadzają płuca.

  • Gen mukowiscydozy przetrwał setki ludzkich pokoleń, ponieważ zapewnia ochronę przed cholerą. To, że ktoś urodził się z mukowiscydozą, to wypadkowa przypadku (rodzice nosiciele) jak i poniesienia kosztu tego, że ludzkość przetrwała cholerę.

  • Zaostrzenie to najkrócej mówiąc pogorszenie się stanu chorego. Przykładem może być: gorączka, zmiana charakteru wydzieliny lub pojawienie się jej w drogach oddechowych, utrata masy ciała, czy nasilenie duszności. Zaostrzenie w mukowiscydozie często wymaga hospitalizacji.

  • Mukowiscydoza to choroba genetyczna, która objawia się nieprawidłowościami na poziomie komórkowym (wadliwe białko CFTR). Te nieprawidłowości w komórkach dają objawy w postaci np. słonego potu, czy zalegającej, gęstej wydzieliny w płucach. „Leczenie objawowe” to np. fizjoterapia oddechowa, która pomaga usuwać wydzielinę z płuc, albo np. dosalanie posiłków w celu dostarczenia utraconej w pocie soli. „Leczenie przyczynowe” w mukowiscydozie to działanie na poziomie komórkowym. Nowoczesne terapie w mukowiscydozie nie naprawiają (raz) wadliwego genu, działają na poziomie wadliwego białka w komórkach, dlatego trzeba je przyjmować do końca życia.

Skontaktuj się

Skontaktuj się z nami

Jeśli jesteś rodzicem „świeżo po diagnozie” i potrzebujesz porozmawiać z nami, rodzicami, którzy również byli w podobnej sytuacji, odezwij się. Jeśli chciałbyś zostać wolontariuszem, partnerem lub chcesz porozmawiać w innej sprawie, zapraszamy do kontaktu.

Telefon:

Wojciech Szymański

+48 697 367 150

Adres:

Fundacja Mukobohaterowie

ul. Mariana Seredyńskiego 18/3

80-753 Gdańsk

Wspierają nas

Strzałka - nawiguj do góry strony