Witaj na stronie Fundacji Mukobohaterowie!

Tworzymy społeczność mukobohaterów

Statystycznie, co tydzień w Polsce rodzi się troje dzieci z nieuleczalną chorobą, jaką jest mukowiscydoza

 Obejrzyj spot  Obejrzyj spot

Zrealizowaliśmy projekt stworzenia profesjonalnych materiałów filmowych, które mają uświadamiać społeczeństwo o rzeczywistości chorych na mukowiscydozę.

Przeczytaj więcej

Mukowiscydoza

Czym jest mukowiscydoza?

Mukowiscydoza jest ciężką, postępującą, do tej pory nieuleczalną chorobą genetyczną. Atakuje wiele narządów w organizmie, najczęściej jednak obciążony jest układ oddechowy, pokarmowy i rozrodczy. Jest to najczęstsza choroba wśród rzadkich. Choroba znacząco skraca życie. Co drugi chory w Polsce nie dożywa 24 lat. Nadzieją są nowoczesne terapie, które dają bardzo dobre rezultaty i prawdopodobnie zmienią mukowiscydozę w chorobę przewlekłą dla większości chorujących.

Codzienność chorego to liczne inhalacje (umożliwiające rozrzedzanie śluzu zalegającego w płucach), fizjoterapia oddechowa (umożliwiająca pozbywanie się wydzieliny), duża ilość leków (w tym do każdego posiłku), wysokoenergetyczna dieta, regularne wizyty w poradni, częste pobyty w szpitalu i konieczność unikania infekcji.

Mukowiscydoza to choroba, której nie widać na zewnątrz. Dopiero w zaawansowanym stadium pojawia się konieczność używania koncentratora tlenu i mierzenia się z trudnym tematem przeszczepienia organów.

Dziecko pod kroplówką

Mukobohater

Kim jest mukobohater?

Dziecko z mukowiscydozą

Chory

To bohater z krwi i kości. Schorzenie wymaga codziennej dyscypliny, nie uznaje świąt i dni wolnych. Chory wykonuje w ciągu dnia kilkukrotnie zabiegi, przyjmuje dużą ilość leków, często melduje się w poradni i szpitalu oraz stosuje liczne ograniczenia w życiu codziennym. Tylko prawdziwy bohater jest w stanie walczyć każdego dnia z tak nierównym przeciwnikiem jakim jest mukowiscydoza.

Dorosły i dziecko z mukowiscydozą

Opiekun chorującego na mukowiscydozę

To bohater, którego nie widać. To on często rezygnuje z pracy zawodowej, bierze na siebie obowiązki, trudne decyzje, rezygnuje ze spotkań towarzyskich, wchodzi w buty dietetyka, psychologa, fizjoterapeuty (i możnaby wymieniać) - dla dobra chorego.

Bohater z peleryną zwizualizowaną jako cień

Darczyńca i wolontariusz

To bohater z własnego wyboru. To każdy, kto poświęca swój czas, wiedzę i środki finansowe na walkę z mukowiscydozą. Żeby to robić - trzeba mieć naprawdę wielkie serducho. W tym zabieganym świecie ten bohater daje nadzieję, a ta jak wiadomo umiera ostatnia.

Misja

Poznaj naszą misję

Dłoń noworodka ściskającego palec matki

Wierzymy, że każde życie ma sens. Każde życie wymaga troski, w szczególności to, które dotyczy człowieka chorego, słabego, osoby z niepełnosprawnością. Mamy nadzieję, że Polska, kraj który kochamy, w którym się wychowaliśmy, społeczeństwo dla którego pracowaliśmy społecznie, dostarczy systemowe wsparcie dla osób z chorobami rzadkimi.

Liczymy, że będziemy w stanie jako Polacy odwrócić trend i stać się liderem w zestawieniach dostępności sierocych produktów leczniczych i czasu dostępu do terapii. Wierzymy, że każdy polski pacjent może otrzymać opiekę interdyscyplinarnego zespołu złożonego z najlepszych specjalistów. Ufamy, że polskie społeczeństwo, wrażliwe na człowieka w potrzebie, zrozumie jak trudnym i ważnym wyzwaniem są choroby rzadkie.

Fundacja Mukobohaterowie powstała, aby zapewnić wsparcie dla osób chorych na mukowisycydozę i ich rodzin.

Wesprzyj nas

Nawet niewielka wpłata może sprawić, że poprawimy los chorych na mukowiscydozę.

Przekaż darowiznę

O nas

Dowiedz się więcej o nas

Jesteśmy fundacją założoną przez rodziców Danusi i Witka - chłopczyka chorego na mukowiscydozę. Poznaliśmy się przez działalność w organizacji pozarządowej i od 2012 roku działamy społecznie tworząc lub wspierając inicjatywy bliskie naszemu sercu. To czas, w którym nauczyliśmy się dużo i poznaliśmy wielu wspaniałych ludzi.

W grudniu 2020 roku otrzymaliśmy diagnozę Witusia i ta sytuacja nieodwracalnie zmieniła nasze życie. W dniu 6 grudnia, w dzień św. Mikołaja, kończyliśmy koordynowaną przez nas i naszą znajomą akcję #wspieramyMamy. Jej celem było finansowe wsparcie mam, które borykają się z trudami macierzyństwa np. perspektywą urodzenia dziecka z niepełnosprawnością. Dzień po zakończeniu akcji i skutecznym zebraniu 25 tysięcy złotych, sami otrzymaliśmy informację o nieuleczalnej chorobie naszego syna - mukowiscydozie.

Czujemy i widzimy, że wiele jest jeszcze do zrobienia. Dzięki chorobie syna, więcej rzeczy rozumiemy. Chcemy wykorzystać ten potencjał. W fundacji, jako członkowie zarządu pełnimy swoje funkcje społecznie.

Zapraszamy do tworzenia z nami społeczności Mukobohaterów!

Katarzyna i Wojciech Szymańscy

Rodzina z dziećmi

Aktualności

Wiadomości z życia fundacji

8 sierpnia 2022
Logo Ministerstwo Zdrowia
Uwagi fundacji do nowelizacji wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie

W dniu 8 sierpnia zakończyły się konsultacje publiczne projektu rozporządzenia Ministra Zdrowia zmieniającego rozporządzenie w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie.

7 lipca 2022
Budzik
V Forum Ekspertów Mukowiscydozy

W dniu 27 czerwca odbyło się V Forum Ekspertów Mukowiscydozy, w którym uczestniczyły dwie osoby z naszej fundacji. Konferencja, na którą zostaliśmy zaproszeni odbyła się pod Warszawą, w Dziekanowie Leśnym w Centrum Leczenia Mukowiscydozy.

5 lipca 2022
Budzik
Po 4 miesiącach zaledwie ok. 13% chorych objętych nowoczesnym leczeniem

Komentarz Fundacji Mukobohaterowie do opóźnień w realizacji programu lekowego dotyczącego trzech leków przyczynowych, refundowanych od 1 marca 2022 roku.

Zobacz wszystkie aktualności

Działania

Poznaj nasze działania

Wsparcie dla rodzica po diagnozie mukowiscydozy

Zobacz więcej

Mówimy o problemach chorych w mediach


Zobacz więcej

Spot o mukowiscydozie



Zobacz więcej

Film o mukowiscydozie



Zobacz więcej

Listy do posłów i interwencje poselskie


Glukometry dla chorych


F.A.Q

Często zadawane pytania

  • Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, a więc nie jest chorobą zakaźną. Nie ma możliwości zarażenia się.

  • Nie. Jest to choroba, która dotyczy ciała. Chory jest w pełni sprawny umysłowo.

  • Jest to związane z tzw. zakażeniami krzyżowymi. Chorzy mogliby zarazić się od siebie bakteriami, które są odporne na leczenie i uszkadzają płuca.

  • Gen mukowiscydozy przetrwał setki ludzkich pokoleń, ponieważ zapewnia ochronę przed cholerą. To, że ktoś urodził się z mukowiscydozą, to wypadkowa przypadku (rodzice nosiciele) jak i poniesienia kosztu tego, że ludzkość przetrwała cholerę.

  • Zaostrzenie to najkrócej mówiąc pogorszenie się stanu chorego. Przykładem może być: gorączka, zmiana charakteru wydzieliny lub pojawienie się jej w drogach oddechowych, utrata masy ciała, czy nasilenie duszności. Zaostrzenie w mukowiscydozie często wymaga hospitalizacji.

  • Mukowiscydoza to choroba genetyczna, która objawia się nieprawidłowościami na poziomie komórkowym (wadliwe białko CFTR). Te nieprawidłowości w komórkach dają objawy w postaci np. słonego potu, czy zalegającej, gęstej wydzieliny w płucach. „Leczenie objawowe” to np. fizjoterapia oddechowa, która pomaga usuwać wydzielinę z płuc, albo np. dosalanie posiłków w celu dostarczenia utraconej w pocie soli. „Leczenie przyczynowe” w mukowiscydozie to działanie na poziomie komórkowym. Nowoczesne terapie w mukowiscydozie nie naprawiają (raz) wadliwego genu, działają na poziomie wadliwego białka w komórkach, dlatego trzeba je przyjmować do końca życia.

Skontaktuj się

Skontaktuj się z nami

Jeśli jesteś rodzicem „świeżo po diagnozie” i potrzebujesz porozmawiać z nami, rodzicami, którzy również byli w podobnej sytuacji, odezwij się. Jeśli chciałbyś zostać wolontariuszem, partnerem lub chcesz porozmawiać w innej sprawie, zapraszamy do kontaktu.

Telefon:

Wojciech Szymański

+48 697 367 150

Adres:

Fundacja Mukobohaterowie

ul. Mariana Seredyńskiego 18/3

80-753 Gdańsk

Wspierają nas

Strzałka - nawiguj do góry strony