Zrealizowaliśmy projekt stworzenia profesjonalnych materiałów filmowych, które mają uświadamiać społeczeństwo o rzeczywistości chorych na mukowiscydozę.
Przeczytaj więcejMukowiscydoza
Czym jest mukowiscydoza?
Mukowiscydoza jest ciężką, postępującą, do tej pory nieuleczalną chorobą genetyczną. Atakuje wiele narządów w organizmie, najczęściej jednak obciążony jest układ oddechowy, pokarmowy i rozrodczy. Jest to najczęstsza choroba wśród rzadkich. Choroba znacząco skraca życie. Co drugi chory w Polsce nie dożywa 24 lat. Nadzieją są nowoczesne terapie, które dają bardzo dobre rezultaty i prawdopodobnie zmienią mukowiscydozę w chorobę przewlekłą dla większości chorujących.
Codzienność chorego to liczne inhalacje (umożliwiające rozrzedzanie śluzu zalegającego w płucach), fizjoterapia oddechowa (umożliwiająca pozbywanie się wydzieliny), duża ilość leków (w tym do każdego posiłku), wysokoenergetyczna dieta, regularne wizyty w poradni, częste pobyty w szpitalu i konieczność unikania infekcji.
Mukowiscydoza to choroba, której nie widać na zewnątrz. Dopiero w zaawansowanym stadium pojawia się konieczność używania koncentratora tlenu i mierzenia się z trudnym tematem przeszczepienia organów.
Mukobohater
Kim jest mukobohater?
Chory
To bohater z krwi i kości. Schorzenie wymaga codziennej dyscypliny, nie uznaje świąt i dni wolnych. Chory wykonuje w ciągu dnia kilkukrotnie zabiegi, przyjmuje dużą ilość leków, często melduje się w poradni i szpitalu oraz stosuje liczne ograniczenia w życiu codziennym. Tylko prawdziwy bohater jest w stanie walczyć każdego dnia z tak nierównym przeciwnikiem jakim jest mukowiscydoza.
Opiekun chorującego na mukowiscydozę
To bohater, którego nie widać. To on często rezygnuje z pracy zawodowej, bierze na siebie obowiązki, trudne decyzje, rezygnuje ze spotkań towarzyskich, wchodzi w buty dietetyka, psychologa, fizjoterapeuty (i możnaby wymieniać) - dla dobra chorego.
Darczyńca i wolontariusz
To bohater z własnego wyboru. To każdy, kto poświęca swój czas, wiedzę i środki finansowe na walkę z mukowiscydozą. Żeby to robić - trzeba mieć naprawdę wielkie serducho. W tym zabieganym świecie ten bohater daje nadzieję, a ta jak wiadomo umiera ostatnia.
Misja
Poznaj naszą misję
Wierzymy, że każde życie ma sens. Każde życie wymaga troski, w szczególności to, które dotyczy człowieka chorego, słabego, osoby z niepełnosprawnością. Mamy nadzieję, że Polska, kraj który kochamy, w którym się wychowaliśmy, społeczeństwo dla którego pracowaliśmy społecznie, dostarczy systemowe wsparcie dla osób z chorobami rzadkimi.
Liczymy, że będziemy w stanie jako Polacy odwrócić trend i stać się liderem w zestawieniach dostępności sierocych produktów leczniczych i czasu dostępu do terapii. Wierzymy, że każdy polski pacjent może otrzymać opiekę interdyscyplinarnego zespołu złożonego z najlepszych specjalistów. Ufamy, że polskie społeczeństwo, wrażliwe na człowieka w potrzebie, zrozumie jak trudnym i ważnym wyzwaniem są choroby rzadkie.
Fundacja Mukobohaterowie powstała, aby zapewnić wsparcie dla osób chorych na mukowisycydozę i ich rodzin.
Wesprzyj nas
Nawet niewielka wpłata może sprawić, że poprawimy los chorych na mukowiscydozę.
Przekaż darowiznęO nas
Dowiedz się więcej o nas
Jesteśmy fundacją założoną przez rodziców Danusi i Witka - chłopczyka chorego na mukowiscydozę. Poznaliśmy się przez działalność w organizacji pozarządowej i od 2012 roku działamy społecznie tworząc lub wspierając inicjatywy bliskie naszemu sercu. To czas, w którym nauczyliśmy się dużo i poznaliśmy wielu wspaniałych ludzi.
W grudniu 2020 roku otrzymaliśmy diagnozę Witusia i ta sytuacja nieodwracalnie zmieniła nasze życie. W dniu 6 grudnia, w dzień św. Mikołaja, kończyliśmy koordynowaną przez nas i naszą znajomą akcję #wspieramyMamy. Jej celem było finansowe wsparcie mam, które borykają się z trudami macierzyństwa np. perspektywą urodzenia dziecka z niepełnosprawnością. Dzień po zakończeniu akcji i skutecznym zebraniu 25 tysięcy złotych, sami otrzymaliśmy informację o nieuleczalnej chorobie naszego syna - mukowiscydozie.
Czujemy i widzimy, że wiele jest jeszcze do zrobienia. Dzięki chorobie syna, więcej rzeczy rozumiemy. Chcemy wykorzystać ten potencjał. W fundacji, jako członkowie zarządu pełnimy swoje funkcje społecznie.
Zapraszamy do tworzenia z nami społeczności Mukobohaterów!
Katarzyna i Wojciech Szymańscy
Aktualności
Wiadomości ważne dla mukobohaterów
Ponownie apelujemy o ratowanie zdrowia lub życia pacjentów w specjalnym trybie dostępu do leczenia
Odpowiadamy na otrzymane stanowisko Ministerstwa Zdrowia. Ponownie przedstawiamy argumenty prawne dotyczące zasadności usunięcia modulatorów CFTR z listy leków niepodlegających finansowaniu w ramach RDTL.
Po raz kolejny wygrywamy z Narodowym Funduszem Zdrowia w sądzie!
Prezes NFZ niepoprawnie uzasadnił decyzję odmawiającą dostępu do informacji publicznej. Uniemożliwił ocenę przez Sąd czy mamy do czynienia z informacją przetworzoną. Tak orzekł Wojewódzki Sąd Administracyjny w Warszawie w wyroku z 26 kwietnia 2024 roku.
Odpowiedź na stanowisko Ministerstwa Zdrowia w sprawie chorych mogących wymagać ratunkowego dostępu do leczenia
Przekazaliśmy pismo dot. zasadności usunięcia z listy leków niepodlegających finansowaniu w ramach RDTL. Wspierający nas prawnicy przedstawili argumentację prawną wskazująca na brak podstaw do działań MZ.
Działania
Poznaj nasze działania
Wsparcie dla rodzica po diagnozie mukowiscydozy
Zobacz więcejListy do posłów i interwencje poselskie
Glukometry dla chorych
Wesprzyj
Dołącz do społeczności mukobohaterów jako Darczyńca
Tylko dzięki wsparciu Darczyńców możemy realizować nasze cele statutowe!
Zebrane środki przeznaczymy między innymi na:
- szerzenie wiedzy o mukowiscydozie,
- kreowanie wrażliwości społecznej na problemy przewlekle chorych i ich rodzin,
- wsparcie dla opiekunów po diagnozie dziecka.
Wybierz jeden ze sposobów na wsparcie Fundacji Mukobohaterowie
F.A.Q
Często zadawane pytania
-
Czy mukowiscydozą można się zarazić?
Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, a więc nie jest chorobą zakaźną. Nie ma możliwości zarażenia się.
-
Czy mukowiscydoza oznacza niepełnosprawność intelektualną?
Nie. Jest to choroba, która dotyczy ciała. Chory jest w pełni sprawny umysłowo.
-
Dlaczego osoby z mukowiscydozą nie mogą się spotykać?
Jest to związane z tzw. zakażeniami krzyżowymi. Chorzy mogliby zarazić się od siebie bakteriami, które są odporne na leczenie i uszkadzają płuca.
-
Dlaczego gen mukowiscydozy występuje wśród ludzi?
Gen mukowiscydozy przetrwał setki ludzkich pokoleń, ponieważ zapewnia ochronę przed cholerą. To, że ktoś urodził się z mukowiscydozą, to wypadkowa przypadku (rodzice nosiciele) jak i poniesienia kosztu tego, że ludzkość przetrwała cholerę.
-
Co to jest zaostrzenie?
Zaostrzenie to najkrócej mówiąc pogorszenie się stanu chorego. Przykładem może być: gorączka, zmiana charakteru wydzieliny lub pojawienie się jej w drogach oddechowych, utrata masy ciała, czy nasilenie duszności. Zaostrzenie w mukowiscydozie często wymaga hospitalizacji.
-
Jak wygląda leczenie objawowe i przyczynowe w mukowiscydozie?
Mukowiscydoza to choroba genetyczna, która objawia się nieprawidłowościami na poziomie komórkowym (wadliwe białko CFTR). Te nieprawidłowości w komórkach dają objawy w postaci np. słonego potu, czy zalegającej, gęstej wydzieliny w płucach. „Leczenie objawowe” to np. fizjoterapia oddechowa, która pomaga usuwać wydzielinę z płuc, albo np. dosalanie posiłków w celu dostarczenia utraconej w pocie soli. „Leczenie przyczynowe” w mukowiscydozie to działanie na poziomie komórkowym. Nowoczesne terapie w mukowiscydozie nie naprawiają (raz) wadliwego genu, działają na poziomie wadliwego białka w komórkach, dlatego trzeba je przyjmować do końca życia.
Skontaktuj się
Skontaktuj się z nami
Jeśli jesteś rodzicem „świeżo po diagnozie” i potrzebujesz porozmawiać z nami, rodzicami, którzy również byli w podobnej sytuacji, odezwij się. Jeśli chciałbyś zostać wolontariuszem, partnerem lub chcesz porozmawiać w innej sprawie, zapraszamy do kontaktu.
Adres:
Fundacja Mukobohaterowie
ul. Armii Krajowej 2/16
64-100 Leszno
Partnerzy
