Szklanka jest do połowy pełna.
Dwa dni temu Ministerstwo Zdrowia ogłosiło decyzję o refundacji nowoczesnych leków na mukowiscydozę dla ok. 1000 polskich pacjentów od marca 2022. To przełom i wielki sukces.
Jedna decyzja, mająca sporo skutków:
- Choroba śmiertelna, stanie się niebawem przewlekłą dla części polskich pacjentów, będą mogli planować… życie,
- Część chorych zapewne powróci z „emigracji lekowej”,
- Część chorych zakończy „milionowe zbiórki”,
- Część chorych i ich opiekunów będzie mniej obciążona „zabiegami’ w ciągu dnia,
- Rodzice dziecka chorego, nie będą się tak obawiali decyzji o kolejnym potomstwie,
- Pożegnanie tematu przeszczepień narządów dla większości kwalifikujących się na to pacjentów itd.
Szklanka jest od połowy pusta...
W Polsce mamy ok. 2000 chorych na mukowiscydozę. Czyli ok. 50% pacjentów otrzymało obietnicę i nadzieję. Znanych jest też ponad 2000 mutacji genu mukowiscydozy. Najmłodszym, najbardziej nowoczesnym, dotyczącym największej liczby mutacji choroby i mającym najmniej skutków ubocznych lekiem przyczynowym, jest lek „Kaftrio”.
Ten lek ma otrzymać w najbliższym czasie część pacjentów, z określoną grupą mutacji genu mukowiscydozy, w wieku 12 i więcej lat.
Co ta wtorkowa decyzja oznacza dla (reszty) pacjentów?
- Niektórzy chorzy nadal będą zbierać pieniądze na „milionowych zbiórkach”, aby „dotrwać” do 12 r.ż.: część chorych dalej będzie prowadziła zbiórki i potrzebowała wsparcia, aż „ich mutacje” będą objęte nową refundacją, żeby mogli przyjąć lek „Kaftrio”,
- Tylko trzy szpitale mają zakontraktowane umowy z NFZ, więc tylko część pacjentów realnie otrzyma leki od marca. Reszta szpitali poczeka jeszcze na decyzje administracyjne i fundusze, w związku z tym część pacjentów, która kwalifikuje się pod refundację, nadal będzie zbierać środki na kolejne opakowania leku kupione komercyjnie,
- Mutacje kwalifikujące się pod refundację „Kaftrio” – nie są jeszcze wyszczególnione enumeratywnie, to oznacza, że niektórzy pacjenci nie wiedzą, czy zamykać swoje zbiórki, czy zbierać pieniądze dalej i jak to komunikować darczyńcom,
- Proces refundacyjny w Polsce trwa, muszą znaleźć się pieniądze w budżecie. Czekamy, aż firma farmaceutyczna złoży kolejny wniosek (o objęcie refundacją leku „Kaftrio” dla pacjentów w wieku 6 i więcej lat + rozszerzenie grupy kwalifikujących się mutacji mukowiscydozy). Oby przyszłoroczne wybory, nie zmieniły obietnic Ministerstwa,
- Są w grupie chorych pacjenci z bardzo rzadkimi mutacjami genu mukowiscydozy – dla nich nie ma jeszcze w ogóle na świecie leku, oni nadal będą robić codziennie konieczne, czasochłonne zabiegi ratujące życie. Kolejną grupą są pacjenci po przeszczepieniach narządów, tacy których stan zdrowia, albo skutki uboczne będą uniemożliwiały przyjęcie leku. Dla nich realnie nic się nie zmieni.
Prosimy o zrozumienie tych sytuacji i wspomaganie zbiórek i działań pacjentów, tak długo jak na stolikach w ich domach nie będzie opakowania refundowanego leku z ośrodka leczenia lub nowego leku na „ich” mutacje mukowiscydozy.
Prosimy również pamiętać, że leki przyczynowe, nie eliminują choroby, tylko ją zahamowują. W związku z tym liczba codziennych zabiegów, choć w zmniejszonym zakresie – nadal będzie niezbędna. Chorzy nadal będą zbierać na ten cel 1% podatku i inne darowizny.
My jako Fundacja Mukobohaterowie szczególnie będziemy się teraz przyglądać procesowi kolejnego wniosku refundacyjnego i decyzji Ministerstwo Zdrowia w tym zakresie. Zależy nam, aby w Polsce nowoczesne leki mógł otrzymać każdy kwalifikujący się do tego pacjent.
Dziękujemy wszystkim mediom i dziennikarzom, którzy byli obecni dla spraw środowiska chorych na mukowiscydozę i ich rodzin. Prosimy o pozostanie z nami i „monitorowanie” sprawy.
Data ostatniej aktualizacji: 5 lipca 2022