W dniu 4 grudnia 2024 roku miało miejsce spotkanie członków zarządu Fundacji Mukobohaterowie z Podsekretarzem Stanu w Ministerstwie Zdrowia Markiem Kosem. Mieliśmy okazję rozmawiać w gabinecie ministra o ważnych dla społeczności chorych na mukowiscydozę tematach w istotnym momencie. Miesiąc temu, 4 listopada 2024 roku Prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji wydał rekomendację dla drogich leków przyczynowych przeznaczonych dla chorych na mukowiscydozę.
Spotkanie w gabinecie Ministerstwa Zdrowia w Warszawie z 4 grudnia 2024 roku.
Podczas spotkania z Ministrem rozmawialiśmy między innymi o perspektywie Ministra na nowe postępowanie administracyjne dotyczące refundacji leków Kaftrio i Kalydeco dla nowych grup odbiorców (w wieku od 2 lat z mutacjami F/F lub F/MF oraz w wieku od 12 lat z mutacjami typu F/x innymi niż F/F lub F/MF). Dyskutowaliśmy o stanowisku Ministerstwa Zdrowia dotyczącym ratunkowego dostępu do technologii lekowych (RDTL). W naszej rozmowie wspomnieliśmy także o ograniczeniach programu lekowego tobramycyny.
Pan Marek Kos jest Podsekretarzem Stanu w Ministerstwie Zdrowia od 4 stycznia 2024 roku. Jest chirurgiem i specjalistą zdrowia publicznego, posiadającym tytuł doktora nauk medycznych oraz specjalizację II stopnia z chirurgii ogólnej. Od 2019 roku był dyrektorem Szpitala Specjalistycznego Ducha Świętego w Sandomierzu oraz Adiunktem Katedry i Zakładu Zdrowia Publicznego UM w Lublinie. Jest wykładowcą z zakresu zarządzania w ochronie zdrowia i zdrowia publicznego. Od czerwca br. odpowiada m.in. za koordynowanie i nadzorowanie Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji.
Pan Mateusz Oczkowski jest Wicedyrektorem Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia. Z wykształcenia jest farmaceutą, po studiach na Wydziale Farmaceutycznym Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. W resorcie pracuje od lipca 2019 roku, gdzie zaczynał jako specjalista do spraw refundacji, następnie awansując na pozycje starszego specjalisty, naczelnika wydziału refundacyjnego, aby ostatecznie zostać zastępcą dyrektora departamentu. Pan Mateusz Oczkowski jest również przewodniczącym Komisji Ekonomicznej, która prowadzi negocjacje cenowe dotyczące refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych..