W ubiegłym tygodniu mieliśmy okazję uczestniczyć w wykładach oraz warsztatach V Forum Ekspertów Mukowiscydozy. Konferencja, na którą zostaliśmy zaproszeni jako Fundacja Mukobohaterowie, odbyła się pod Warszawą, w Dziekanowie Leśnym w Centrum Leczenia Mukowiscydozy.
Forum prowadziła prof. Dorota Sands, prezes Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy, która wraz z Dyrektorem Medycznym firmy Vertex – panem Piotrem Żukowskim, otworzyła spotkanie i omówiła jego przebieg.
Zdjęcie uczestników konferencji z ramienia fundacji przed Szpitalem Dziecięcym w Dziekanowie Leśnym.
Mogliśmy wysłuchać dwóch wykładów prof. Nicholasa Simmondsa, który jest lekarzem praktykującym w Londynie i prowadzącym pacjentów chorych na mukowiscydozę, w tym chorych, którzy już jakiś czas przyjmują leki przyczynowe. Profesor omawiał przełom, który ma miejsce w kontekście leczenia chorych. Mówił o wydłużającej się długości życia pacjentów i wyzwaniach z tym związanych. Zwracał przy tym szczególną uwagę na życie pacjentów z mukowiscydozą „na lekach przyczynowych”. Poruszał także kwestie, które wymagają szczególnej troski, jak np. opieka nad kobietami ciężarnymi z mukowiscydozą. Fakt wydłużającej się długości życia pacjentów wymaga zmian systemowych, zmian w podejściu do leczenia chorych, do których w Anglii długo się przygotowywano. Przyglądając się wykresom, które omawiał profesor, należy nastawić się na to, że liczba „starszych chorych” z mukowiscydozą będzie się sukcesywnie zwiększać, zatem i zapotrzebowanie na opiekę kadry medycznej przygotowanej do leczenia dorosłych będzie rosło. Prof. Simmonds omówił organizację systemu opieki w kontekście „transferu” pacjentów pediatrycznych w kierunku ośrodków dla dorosłych w Anglii.
Pomiędzy dwoma wykładami prof. Simmondsa, uczestniczyliśmy w wykładzie dr n. o zdr. Urszuli Borawskiej-Kowalczyk nt. przestrzegania zaleceń terapeutycznych. Pani psycholog pokazała metody weryfikacji stosowania się do zaleceń terapeutycznych w mukowiscydozie. Ich ciągłe i konsekwentne wykonywanie, zgodnie z tematem wykładu, można określić jako podstawę skuteczności przy leczeniu mukowiscydozy. W tym miejscu trzeba wspomnieć o dużym odsetku osób nie stosujących się do zaleceń personelu medycznego.
Wykłady zakończyły się panelem dyskusyjnym, w trakcie którego można było zadać pytania prof. Simmondsowi.
Po wykładach zostały zaplanowane trzy warsztaty: z dietetykiem, z psychologiem oraz z fizjoterapeutą.
Dr n. o zdr. Monika Mielus na przykładzie chorującej na mukowiscydozę osoby omówiła „skutki” dietetyczne podczas przyjmowania leków przyczynowych. Według obserwacji leki przyczynowe wzmagają apetyt, dlatego istotne jest, aby pacjenci mieli prawidłową dietę. Dietę, która tak naprawdę ma opierać się na szeroko pojętym zdrowym, właściwym odżywianiu, a nawyki takiego odżywiania należy wspierać najlepiej od samych początków. Pani dietetyk podkreślała, że w zapomnienie powinna odejść „dieta fast-foodowa”, która często proponowana była choremu na mukowiscydozę. Zwracała również uwagę, że dieta powinna być dopasowana do konkretnego chorego, z uwzględnieniem wszystkich możliwości i ogólnego stanu pacjenta. Dobre perspektywy posiadają rodzice najmniejszych chorujących, którzy nie zostali przyzwyczajeni jeszcze do „diety fast-foodowej”.
Na warsztatach z dr n. o zdr. Urszulą Borawską- Kowalczyk można było przyjrzeć się szczegółowo pytaniom, które można zadać choremu odnośnie stosowania się do zaleceń terapeutycznych. Metoda omawiana przez panią psycholog pozwala lepiej zrozumieć motywy działania pacjentów i dzięki temu uzyskać indywidualne podejście do leczenia przy mukowiscydozie. Pokazywała też, że ważna jest edukacja pacjenta i budowanie z nim właściwej relacji. Dzięki warsztatom można było zrozumieć, jak istotna jest szeroko pojęta opieka wyspecjalizowanej kadry medycznej dla chorującego na mukowiscydozę, przy której część pacjentów boryka się dodatkowo z depresją.
Ostatnie warsztaty, które prowadziła mgr Natalia Jeneralska, kładły nacisk na dużą rolę fizjoterapii w przypadku chorych przyjmujących leki przyczynowe. Choć leki przyczynowe wpływają na zmianę stanu zdrowia pacjentów, to nie należy zapominać o codziennych inhalacjach, drenażu i aktywności fizycznej. Oczywiście częstotliwość fizjoterapii powinna być dopasowana indywidualnie do każdego przypadku chorego, a rodzaj aktywności do możliwości pacjenta. Pani fizjoterapeutka wielokrotnie podkreśliła, że rozpoczęcie przyjmowania leków przyczynowych nie wiąże się z odstawieniem fizjoterapii i że zaleca się nie zapominać o pozytywnym wpływie aktywności fizycznej na ogólnie lepszy stan zdrowia chorującego na mukowiscydozę.
Konferencję zakończyła się krótkim podsumowaniem.
Dla nas, przygotowane wykłady i warsztaty, były ogromną okazją do pogłębienia wiedzy o mukowiscydozie, a także uwidoczniły ile jest jeszcze pracy do wykonania, aby pacjenci, ich rodziny, a także kadra medyczna byli przygotowani na konsekwencje wdrożenia do terapii mukowiscydozy leków przyczynowych. Rozmowy ze specjalistami ukazały także spore wyzwanie jakim jest nieprzerwana współpraca wszystkich osób zaangażowanych w leczenie pacjenta, zaczynając od lekarzy, poprzez psychologów, fizjoterapeutów i kończąc na dietetykach, gdzie zalecenia powinny być spójne, a sam pacjent miałby pełną świadomość konsekwencji stosowanych terapii.
Jesteśmy przekonani, że zdobyte doświadczenie pozwoli nam lepiej działać na rzecz pacjentów.