W grudniu 2020 roku, rok temu, kilka dni po diagnozie synka Witka (7 grudnia 2020), obiecaliśmy sobie, że poruszymy niebo i ziemię, aby zadbać o niego tak dobrze jak to możliwe.
Dziewięć miesięcy później, w Światowy Dzień Mukowiscydozy - 8 września 2021 roku w kancelarii notarialnej złożyliśmy oświadczenie o powołaniu Fundacji Mukobohaterowie.
Przez ponad 9 lat współpracowaliśmy z różnymi organizacjami pozarządowymi. To był czas, gdy wiele się nauczyliśmy i poznaliśmy wielu wspaniałych ludzi.
To doświadczenie pokazało nam ile dobrego wnosi do życia społecznego działalność charytatywna. Doświadczyliśmy tego również gdy dotknęła nas choroba Witka. To od stowarzyszenia otrzymaliśmy „od ręki” inhalator niezbędny do nauki codziennej rehabilitacji. Naturalnie, w dniu wyjścia Kasi i Witka ze szpitala skierowaliśmy swoje pierwsze kroki do Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą Oddział w Gdańsku. Długo się nie wahaliśmy i zostaliśmy członkami dużej organizacji pacjenckiej. I tak dalej ma być. Ze współpracy wielu ludzi, którzy pracują dla organizacji społecznych - rodzą się wielkie i dobre rzeczy.
Postanowiliśmy jednak, aby postarać się wzmocnić nasz wpływ na rzeczywistość. Zdecydowaliśmy o powołaniu Fundacji Mukobohaterowie. Tam, gdzie dzięki wsparciu dobrych ludzi będziemy w stanie szybko i skutecznie zrealizować jakikolwiek z celów fundacji, tam będziemy używać jej jako narzędzia. Czasem, małym jest łatwiej, bo szybciej.
Mamy ambicje, aby działać dla poprawy losu chorych na choroby rzadkie. Chcemy na początku skoncentrować się na rzeczach, które znamy z „pierwszej ręki” i jeszcze dobrze zapamiętanym doświadczeniu pierwszych tygodni po diagnozie. Chociaż to może brzmieć jak koszmarny paradoks, to chcemy „oswoić” rodzica ze śmiertelną chorobą. Chcemy dodać mu otuchy i sił „na starcie”. Zamierzamy w kreatywny sposób uświadamiać czym jest mukowiscydoza i zmieniać rzeczywistość. Chcemy walczyć o nowoczesne leczenie, nie tylko dla Witka, ale również dla innych.
Zachęcamy do obserwowania naszych działań i wsparcia nas w tej roli. Zostań Mukobohaterem dla chorych i dołącz do naszej społeczności!