Drodzy Darczyńcy i wszyscy, którzy niecierpliwie czekają na publikację materiałów (spotu i filmu dokumentalnego).
Kilka dni temu została ogłoszona decyzja o refundacji nowoczesnych leków dla części chorych na mukowiscydozę. Część środowiska świętowała. Ale część pacjentów i ich rodzin dalej z nadzieją wyczekuje, aż refundacja obejmie wszystkich chorych na mukowiscydozę, którzy mogliby przyjąć lek. Jak ta sytuacja wygląda dokładnie możecie przeczytać tutaj.
Przyglądając się negocjacjom firmy farmaceutycznej z Ministerstwem Zdrowia, które trwały wiele miesięcy, byliśmy przygotowani ze spotem na dwa scenariusze: spot w sytuacji braku refundacji leków (bardziej dynamiczny, odsyłający na końcu do petycji) i spot po decyzji o refundacji leków dla (części) chorych (spokojniejszy, mówiący o rzeczywistości chorych, a zamiast odesłania do petycji, zachęcający do dołączenia do społeczności mukobohaterów).
Co zamierzamy?
Spot w wersji dynamicznej, który miał na końcu odesłanie do petycji (mówiącej o tym, że leki nadal nie są refundowane) - zachowamy. Użyjemy go wtedy, gdy działania na rzecz refundacji dla kolejnych grup pacjentów będą się przedłużać, lub jeśli już złożone przez Ministerstwo obietnice nie zostaną z jakichś powodów dotrzymane.
Niemniej, dla wszystkich dotychczasowych Darczyńców (bez względu na wysokość wpłaty) mamy upominek. Jeśli chcielibyście zobaczyć spot dynamiczny (w wersji przygotowanej na brak refundacji leków) tj. w wersji reżyserskiej - jest taka możliwość. Napiszcie proszę do nas na profil fundacji na Facebooku lub na maila fundacji (fundacja@mukobohaterowie.org) podając przy tym adres mailowy, który wpisaliście wpłacając pieniądze na zbiórce internetowej. Prześlemy Wam zwrotnie link i hasło do spotu w wersji reżyserskiej.
Części z Was (tym którzy wybrali na zbiórce internetowej upominki) wysłaliśmy kilka dni temu wiadomość e-mail z linkiem do galerii zdjęć i nagrań z planu. Zapraszamy Was do obejrzenia tych materiałów, a zwłaszcza powrotu do nich po publikacji spotu i dokumentu. Do części z Was powędrują również w najbliższych dniach książki - niespodzianki.
Kiedy premiera spotu i dokumentu?
Na premierę spotu zapraszamy 28 lutego, w Światowy Dzień Chorób Rzadkich.
Dokument został zmontowany wyłącznie w jednej wersji i porusza między innymi problem braku refundacji leków. Z racji jego częściowej nieaktualności, chcemy zmodyfikować jego zakończenie (podczas kręcenia zdjęć na planie filmowym nagraliśmy ujęcia pod różne scenariusze). Niestety ta zmiana wymaga dodatkowego montażu, na który nie mogliśmy sobie wcześniej pozwolić. Dlatego jego publikacja będzie możliwa dopiero w marcu.
Mimo, że nie zebraliśmy wszystkich niezbędnych środków na realizację materiałów, planujemy zakończyć te projekty i opublikować materiały, bo wierzymy, że są one wartościowe. Jeśli chcecie wesprzeć nasze działania to zachęcamy Was do wpłat na zbiórce lub na podany niżej numer konta bankowego.
Fundacja Mukobohaterowie
ul. Mariana Seredyńskiego 18/3, 80-753 Gdańsk
Numer konta: 97 1600 1459 1807 1867 2000 0001
Za każdą przekazaną darowiznę finansową serdecznie dziękujemy!