Wsparcie dla rodzica po diagnozie mukowiscydozy u dziecka

Z wykształcenia jestem psychologiem, chociaż na swojej drodze przeszłam również parę lat studiów medycznych (w tym zajęcia z genetyki klinicznej). Studia magisterskie ze specjalnością psychologia kliniczna i neuronauki ukończyłam na Uniwersytecie Bazylejskim (Szwajcaria). Z dziećmi z niepełnosprawnościami oraz zaburzeniami psychicznymi pracuję od kilkunastu lat i stale poszerzam swoje kompetencje. W pracy z rodzicami i dziećmi wykorzystuję techniki z zakresu terapii poznawczo-behawioralnej, treningu uważności oraz terapii akceptacji i zaangażowania. Prywatnie jestem ciocią chorego na mukowiscydozę.

Duchowny prawosławny, posiada wykształcenie pedagogiczne. Tata trojga dzieci, w tym Zuzi chorej na mukowiscydozę (urodzonej w 2007 roku). Od 1993 roku mąż Krystyny. Wraz z żoną niestrudzenie walczą o zdrowie córki. Działacz społeczny, propagujący wiedzę o mukowiscydozie i potrzeby środowiska chorych. Aktywnie uczestniczył w procesie refundacji leków przyczynowych na mukowiscydozę. Jako pierwszy zorganizował milionową zbiórkę dla dziecka na niedostępne w 2020 roku w Polsce leki, kosztujące pacjenta nawet 80 tysięcy złotych miesięcznie. Środki udało się sprawnie zebrać dzięki wsparciu ponad 35 tysięcy osób. Z mukowiscydozą „na Ty”, po wielu bojach o zdrowie i życie swojej córki. Dzieli się doświadczeniem rodzica, wspiera duchowo. Dodatkowo posługuje się językiem rosyjskim i ukraińskim udzielając wsparcia również pacjentom z Ukrainy przebywającym w Polsce.