Zrealizowaliśmy projekt stworzenia profesjonalnych materiałów filmowych, które mają uświadamiać społeczeństwo o rzeczywistości chorych na mukowiscydozę.
Przeczytaj więcejMukowiscydoza
Czym jest mukowiscydoza?
Mukowiscydoza jest ciężką, postępującą, do tej pory nieuleczalną chorobą genetyczną. Atakuje wiele narządów w organizmie, najczęściej jednak obciążony jest układ oddechowy, pokarmowy i rozrodczy. Jest to najczęstsza choroba wśród rzadkich. Choroba znacząco skraca życie. Do niedawna co drugi chory w Polsce nie dożywał 24 lat. Nadzieją są nowoczesne terapie, które dają bardzo dobre rezultaty i prawdopodobnie zmienią mukowiscydozę w chorobę przewlekłą dla większości chorujących.
Codzienność chorego to liczne inhalacje (umożliwiające rozrzedzanie śluzu zalegającego w płucach), fizjoterapia oddechowa (umożliwiająca pozbywanie się wydzieliny), duża ilość leków (w tym do każdego posiłku), wysokoenergetyczna dieta, regularne wizyty w poradni, częste pobyty w szpitalu i konieczność unikania infekcji.
Mukowiscydoza to choroba, której nie widać na zewnątrz. Dopiero w zaawansowanym stadium pojawia się konieczność używania koncentratora tlenu i mierzenia się z trudnym tematem przeszczepienia organów.
Mukobohater
Kim jest mukobohater?
Chory
To bohater z krwi i kości. Schorzenie wymaga codziennej dyscypliny, nie uznaje świąt i dni wolnych. Chory wykonuje w ciągu dnia kilkukrotnie zabiegi, przyjmuje dużą ilość leków, często melduje się w poradni i szpitalu oraz stosuje liczne ograniczenia w życiu codziennym. Tylko prawdziwy bohater jest w stanie walczyć każdego dnia z tak nierównym przeciwnikiem jakim jest mukowiscydoza.
Opiekun chorującego na mukowiscydozę
To bohater, którego nie widać. To on często rezygnuje z pracy zawodowej, bierze na siebie obowiązki, trudne decyzje, rezygnuje ze spotkań towarzyskich, wchodzi w buty dietetyka, psychologa, fizjoterapeuty (i możnaby wymieniać) - dla dobra chorego.
Darczyńca i wolontariusz
To bohater z własnego wyboru. To każdy, kto poświęca swój czas, wiedzę i środki finansowe na walkę z mukowiscydozą. Żeby to robić - trzeba mieć naprawdę wielkie serducho. W tym zabieganym świecie ten bohater daje nadzieję, a ta jak wiadomo umiera ostatnia.
Misja
Poznaj naszą misję
Wierzymy, że każde życie ma sens. Każde życie wymaga troski, w szczególności to, które dotyczy człowieka chorego, słabego, osoby z niepełnosprawnością. Mamy nadzieję, że Polska, kraj który kochamy, w którym się wychowaliśmy, społeczeństwo dla którego pracowaliśmy społecznie, dostarczy systemowe wsparcie dla osób z chorobami rzadkimi.
Liczymy, że będziemy w stanie jako Polacy odwrócić trend i stać się liderem w zestawieniach dostępności sierocych produktów leczniczych i czasu dostępu do terapii. Wierzymy, że każdy polski pacjent może otrzymać opiekę interdyscyplinarnego zespołu złożonego z najlepszych specjalistów. Ufamy, że polskie społeczeństwo, wrażliwe na człowieka w potrzebie, zrozumie jak trudnym i ważnym wyzwaniem są choroby rzadkie.
Fundacja Mukobohaterowie powstała, aby zapewnić wsparcie dla osób chorych na mukowisycydozę i ich rodzin.
Wesprzyj nas
Nawet niewielka wpłata może sprawić, że poprawimy los chorych na mukowiscydozę.
Przekaż darowiznęO nas
Dowiedz się więcej o nas
Jesteśmy fundacją założoną przez rodziców trzech dziewczynek i Witka - chłopczyka chorego na mukowiscydozę. Poznaliśmy się przez działalność w organizacji pozarządowej i od 2012 roku działamy społecznie tworząc lub wspierając inicjatywy bliskie naszemu sercu. To czas, w którym nauczyliśmy się dużo i poznaliśmy wielu wspaniałych ludzi.
W grudniu 2020 roku otrzymaliśmy diagnozę Witusia i ta sytuacja nieodwracalnie zmieniła nasze życie. W dniu 6 grudnia, w dzień św. Mikołaja, kończyliśmy koordynowaną przez nas i naszą znajomą akcję #wspieramyMamy. Jej celem było finansowe wsparcie mam, które borykają się z trudami macierzyństwa np. perspektywą urodzenia dziecka z niepełnosprawnością. Dzień po zakończeniu akcji i skutecznym zebraniu 25 tysięcy złotych, sami otrzymaliśmy informację o nieuleczalnej chorobie naszego syna - mukowiscydozie.
Czujemy i widzimy, że wiele jest jeszcze do zrobienia. Dzięki chorobie syna, więcej rzeczy rozumiemy. Chcemy wykorzystać ten potencjał. Jako członkowie zarządu, wraz z Hanną Guziak, pełnimy swoje funkcje społecznie.
Zapraszamy do tworzenia z nami społeczności Mukobohaterów!
Katarzyna i Wojciech Szymańscy, fundatorzy i członkowie zarządu
Aktualności
Wiadomości ważne dla mukobohaterów
Leczenie mukowiscydozy modulatorami CFTR od 2 roku życia – kto będzie mógł skorzystać z terapii?
Program lekowy B.112 obejmie terapią nowoczesnymi lekami Kaftrio i Kalydeco pacjentów z potwierdzoną mutacją F508del. Sprawdź, jakie są kryteria kwalifikacji, wymagane badania oraz zasady monitorowania leczenia.
Przełom! Rozszerzenie refundacji nowoczesnych leków dla kilkuset chorych na mukowiscydozę
Po wielu miesiącach oczekiwań doszło do rozszerzenia refundacji modulatorów CFTR dla kolejnej grupy chorych (od 2-giego roku życia – aktualnie wymagana jest przynajmniej jedna mutacja F508del). Kilkuset kolejnych pacjentów otrzyma leki Kaftrio i Kalydeco. To wielki sukces i powód do ogromnej radości!
List otwarty 7 podmiotów działających na rzecz chorych na mukowiscydozę
Apelujemy do Ministerstwa Zdrowia i firmy Vertex Pharmaceuticals o porozumienie w sprawie ceny leków Kaftrio i Kalydeco dla kolejnych chorych na mukowiscydozę. Prosimy aby w swoich działaniach strony negocjacji wzięły pod uwagę długotrwałe oczekiwanie grupy kilkuset pacjentów.
Fundacja Mukobohaterowie została partnerem I Balu charytatywnego w Dworze w Przybysławicach
Wydarzenie odbędzie się 22 lutego br. w Dworze na Wichrowym Wzgórzu w Przybysławicach k. Klimontowa (powiat sandomierski). Dodatkowo wieczór uświetni koncert Kasi Lins - wokalistki nominowanej do Paszportów „Polityki”.
Leki Kaftrio i Kalydeco usunięte z listy leków niepodlegających RDTL
Po licznych interwencjach Ministerstwo Zdrowia wprowadziło zmiany, które umożliwią chorym na mukowiscydozę korzystanie z ratunkowego dostępu do terapii lekowej (RDTL). Modulatory CFTR zostały wpisane na listę leków wykluczonych z finansowania ze środków publicznych w listopadzie 2023 roku.
Fundatorzy Fundacji Mukobohaterowie w podcaście „Zdrowie bez cenzury”
Wczoraj został opublikowany wywiad przeprowadzony przez Annę Kaczmarek, redaktor naczelną Sektora Zdrowie w grupie naTemat. W programie dyskutowaliśmy o tym z czym mierzą się rodzice młodszych chorych na mukowiscydozę oraz czego brakuje zarówno młodszym jak i starszym pacjentom.
Działania
Poznaj nasze działania
Wsparcie dla rodzica po diagnozie mukowiscydozy
Zobacz więcejListy do posłów i interwencje poselskie
Glukometry dla chorych
Wesprzyj
Dołącz do społeczności mukobohaterów jako Darczyńca
Tylko dzięki wsparciu Darczyńców możemy realizować nasze cele statutowe!
Zebrane środki przeznaczymy między innymi na:
- szerzenie wiedzy o mukowiscydozie,
- kreowanie wrażliwości społecznej na problemy przewlekle chorych i ich rodzin,
- wsparcie dla opiekunów po diagnozie dziecka.
Wybierz jeden ze sposobów na wsparcie Fundacji Mukobohaterowie
F.A.Q
Często zadawane pytania
-
Czy mukowiscydozą można się zarazić?
Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, a więc nie jest chorobą zakaźną. Nie ma możliwości zarażenia się.
-
Czy mukowiscydoza oznacza niepełnosprawność intelektualną?
Nie. Jest to choroba, która dotyczy ciała. Chory jest w pełni sprawny umysłowo.
-
Dlaczego osoby z mukowiscydozą nie mogą się spotykać?
Jest to związane z tzw. zakażeniami krzyżowymi. Chorzy mogliby zarazić się od siebie bakteriami, które są odporne na leczenie i uszkadzają płuca.
-
Dlaczego gen mukowiscydozy występuje wśród ludzi?
Gen mukowiscydozy przetrwał setki ludzkich pokoleń, ponieważ zapewnia ochronę przed cholerą. To, że ktoś urodził się z mukowiscydozą, to wypadkowa przypadku (rodzice nosiciele) jak i poniesienia kosztu tego, że ludzkość przetrwała cholerę.
-
Co to jest zaostrzenie?
Zaostrzenie to najkrócej mówiąc pogorszenie się stanu chorego. Przykładem może być: gorączka, zmiana charakteru wydzieliny lub pojawienie się jej w drogach oddechowych, utrata masy ciała, czy nasilenie duszności. Zaostrzenie w mukowiscydozie często wymaga hospitalizacji.
-
Jak wygląda leczenie objawowe i przyczynowe w mukowiscydozie?
Mukowiscydoza to choroba genetyczna, która objawia się nieprawidłowościami na poziomie komórkowym (wadliwe białko CFTR). Te nieprawidłowości w komórkach dają objawy w postaci np. słonego potu, czy zalegającej, gęstej wydzieliny w płucach. „Leczenie objawowe” to np. fizjoterapia oddechowa, która pomaga usuwać wydzielinę z płuc, albo np. dosalanie posiłków w celu dostarczenia utraconej w pocie soli. „Leczenie przyczynowe” w mukowiscydozie to działanie na poziomie komórkowym. Nowoczesne terapie w mukowiscydozie nie naprawiają (raz) wadliwego genu, działają na poziomie wadliwego białka w komórkach, dlatego trzeba je przyjmować do końca życia.
Skontaktuj się
Skontaktuj się z nami
Jeśli jesteś rodzicem „świeżo po diagnozie” i potrzebujesz porozmawiać z nami, rodzicami, którzy również byli w podobnej sytuacji, odezwij się. Jeśli chciałbyś zostać wolontariuszem, partnerem lub chcesz porozmawiać w innej sprawie, zapraszamy do kontaktu.
Adres:
Fundacja Mukobohaterowie
ul. Armii Krajowej 2/16
64-100 Leszno
Partnerzy
