Od kwietnia 2022 roku oferujemy wsparcie po diagnozie mukowiscydozy u dziecka ze strony psychologa, rodzica lub duchownego. Stawiamy sobie za punkt honoru, aby móc porozmawiać z Tobą najszybciej jak to możliwe. Internet jest bogaty w wiedzę sprzed lat. Od nas uzyskasz informację o tym, co się stało przez 3 dekady od odkrycia genu CFTR i o wielkiej nadziei płynącej z dostępu do innowacyjnych leków przyczynowych. Zachęcamy do kontaktu. Jesteśmy osobami chętnymi do rozmowy w trudnym dla Ciebie czasie. Wsparcie jest nieodpłatne.
mgr Dorora Grzywacz
Psycholog, psychoterapeuta, pedagog
Aby umówić się na rozmowę telefoniczną lub wideorozmowę napisz wiadomość.
e: fundacja@mukobohaterowie.org
Jestem absolwentką Uniwersytetu im. Kardynała Stefana Wyszyńskiego w Warszawie, Akademii Ignatiamum w Krakowie, Uniwersytetu Rzeszowskiego na kierunkach humanistycznych i pedagogicznych oraz psychologii klinicznej na WSB-NLU w Nowym Sączu.
Psychoterapią zajmuję się od kilkunastu lat podobnie jak szkoleniami z zakresu umiejętności miękkich, wychowania, profilaktyki prowadząc Centrum Psychoterapii i Rozwoju Osobistego CenPRO w Jaśle. Jestem również psychologiem szkolnym w ZSz w Dębowcu. Pracuję zarówno z dorosłymi jak i z młodzieżą oraz dziećmi. Patrzę na człowieka jako na całość psycho-fizyczno-duchową i w tym kluczu go rozumiem.
Prywatnie żona i mama 4 dzieci w tym jednego z rzadką chorobą somatyczną. Znam więc z autopsji przeżycia rodzica w związku z chorobą dziecka, procesem diagnozy i leczeniem oraz licznymi hospitalizacjami i dylematami. Pasjonatka pływania, gór i dobrej kawy.
ks. Andrzej Opolski
Rodzic, duchowny
🇺🇦 розмова українською (див. більше)
🇷🇺 Разговор на русском языке (подробнее)
tel.: (+48) 601 662 997
Duchowny prawosławny, posiada wykształcenie pedagogiczne. Tata trojga dzieci, w tym Zuzi chorej na mukowiscydozę (urodzonej w 2007 roku). Od 1993 roku mąż Krystyny. Wraz z żoną niestrudzenie walczą o zdrowie córki. Działacz społeczny, propagujący wiedzę o mukowiscydozie i potrzeby środowiska chorych. Aktywnie uczestniczył w procesie refundacji leków przyczynowych na mukowiscydozę. Jako pierwszy zorganizował milionową zbiórkę dla dziecka na niedostępne w 2020 roku w Polsce leki, kosztujące pacjenta nawet 80 tysięcy złotych miesięcznie. Środki udało się sprawnie zebrać dzięki wsparciu ponad 35 tysięcy osób. Z mukowiscydozą „na Ty”, po wielu bojach o zdrowie i życie swojej córki. Dzieli się doświadczeniem rodzica, wspiera duchowo. Dodatkowo posługuje się językiem rosyjskim i ukraińskim udzielając wsparcia również pacjentom z Ukrainy przebywającym w Polsce.
Kasia i Wojtek Szymańscy
Rodzice
tel.: (+48) 697 367 150
e: k.szymanska@mukobohaterowie.org
e: w.szymanski@mukobohaterowie.org
Jesteśmy małżeństwem od 2017 roku i rodzicami trzech dziewczynek i Witka (ur. w 2020 roku), chłopczyka chorego na mukowiscydozę.
Krótko po diagnozie naszego Witka rozpoczęliśmy prowadzenie
profilu syna na portalu społecznościowym Facebook. We wrześniu 2021 roku założyliśmy Fundację Mukobohaterowie.
Wiemy jak trudno jest w pierwszym momencie po diagnozie. Jak trudno się odnaleźć, bo nie wiadomo od czego zacząć.
Jesteśmy rodzicami, nie lekarzami. Możemy powiedzieć Ci jak żyjemy z mukowiscydozą i jak radzimy sobie na co dzień z „tą całą dezynfekcją”.
Możesz do nas napisać maila albo zadzwonić.