W minionym tygodniu, w dniu 17 czerwca 2024 roku, mieliśmy zaszczyt uczestniczyć w VII Forum Ekspertów Mukowiscydozy, które odbyło się w Warszawie. To ważne wydarzenie zgromadziło czołowych specjalistów i ekspertów z Polski i zagranicy, a także przedstawicieli organizacji pacjentów, w tym Fundację Mukobohaterowie.
Forum rozpoczęło się od niezwykle istotnego tematu telemedycyny w opiece nad chorymi na mukowiscydozę. W dobie postępu technologicznego, telemedycyna otwiera nowe możliwości w zakresie zdalnego monitorowania stanu pacjentów, konsultacji lekarskich oraz edukacji. Dyskutowano o korzyściach płynących z telemedycyny, takich jak poprawa dostępności do opieki specjalistycznej, szczególnie dla pacjentów mieszkających w odległych regionach, a także o wyzwaniach związanych z jej wdrażaniem, takich jak zapewnienie bezpieczeństwa danych i poufności pacjentów.
Zdjęcie uczestników konferencji z ramienia fundacji w Hotelu Polonia Palace.
Kolejnym ważnym zagadnieniem poruszonym na Forum było postępowanie z trudnymi pacjentami. W opiece nad chorymi na mukowiscydozę, lekarze i pielęgniarki często spotykają się z sytuacjami, w których pacjenci, z różnych przyczyn, nie stosują się do zaleceń terapeutycznych. Dyskutowano o strategiach motywowania pacjentów do współpracy, budowania z nimi partnerskich relacji oraz edukowania ich na temat choroby i jej leczenia.
Ważnym tematem był również aspekt psychologiczny leczenia mukowiscydozy, a w szczególności samopoczucie psychiczne pacjentów w trakcie leczenia modulatorami. Modulatory CFTR to nowoczesne leki, które znacząco poprawiają funkcjonowanie chorych na mukowiscydozę. Jednak, jak każde leczenie, również terapia modulatorami może wiązać się z działaniami niepożądanymi, które mogą wpływać na samopoczucie pacjentów. Specjaliści podkreślali, jak ważne jest monitorowanie stanu psychicznego pacjentów, oferowanie im wsparcia psychologicznego oraz edukowanie ich na temat możliwych działań niepożądanych.
Wśród prelegentów Forum znaleźli się wybitni specjaliści, zarówno z Polski, jak i z zagranicy. Gościem specjalnym był prof. Andrew M. Jones ze szpitala w Manchesterze, który wygłosił wykład na temat specyfiki opieki nad starszymi chorymi na mukowiscydozę. Prof. Jones podkreślił, że opieka nad dorosłymi pacjentami z mukowiscydozą wymaga odrębnego podejścia niż w przypadku pacjentów pediatrycznych. Zwrócił uwagę na potrzebę odpowiedniego przygotowania pacjentów do przejścia z ośrodków pediatrycznych do opieki dla dorosłych. Podkreślił, że proces ten powinien być stopniowy i uwzględniać specyficzne potrzeby starszych pacjentów, takie jak choroby współistniejące, zmiany w funkcjonowaniu organizmu związane z wiekiem oraz kwestie związane z życiem zawodowym i rodzinnym. Prof. Jones zaznaczył również, że kluczowe jest zapewnienie starszym pacjentom dostępu do specjalistycznej opieki, uwzględniającej ich unikalną sytuację. Ponadto, wystąpili również polscy eksperci: dr Radosława Staszak-Kowalska, dr Łukasz Woźniacki, dr Hanna Winiarska oraz mgr Katarzyna Białek, którzy podzielili się własnymi doświadczeniami z leczenia chorych na mukowiscydozę.
VII Forum Ekspertów Mukowiscydozy zakończyło się podsumowaniem prof. Doroty Sands ze szpitala w Dziekanowie Leśnym, która podkreśliła jak ważna jest wymiana doświadczeń pomiędzy specjalistami. Wydarzenie było organizowane przez firmę Vertex Pharmaceuticals (Poland), pod patronatem Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy. Ze strony Fundacji Mukobohaterowie wzięli w nim udział prezes Wojciech Szymański i wiceprezes Hanna Guziak.
Dziękujemy organizatorom i prelegentom za to inspirujące i cenne wydarzenie. Jako Fundacja Mukobohaterowie wierzymy, że wiedza zdobyta podczas Forum będzie stanowiła solidny fundament do dalszej pracy na rzecz pacjentów z mukowiscydozą. Jesteśmy gotowi aktywnie angażować się w działania, które przyczynią się do poprawy ich sytuacji.