Prezydent RP podpisał Ustawę o świadczeniu wspierającym dla osób z niepełnosprawnościami

Prezydent Andrzej Duda podpisał ustawę o świadczeniu wspierającym dla osób z niepełnosprawnościami (dalej: OzN) - poinformowała w środę, 26 lipca br. KPRP. Ustawa wbrew swojej nazwie wprowadza także istotne zmiany w aktualnie obowiązujących formach wsparcia finansowego dla opiekunów OzN. Przyjęte przepisy zachowują nabyte prawa dotyczące zasiłku pielęgnacyjnego (obecnie 2458 zł miesięcznie) i specjalnego zasiłku opiekuńczego (620 złotych), przy czym pozostanie w „starym systemie” łączy się z brakiem możliwości podejmowania zatrudnienia lub innej pracy zarobkowej.

„Nowy system” likwiduje całkowicie specjalny zasiłek opiekuńczy i istotnie modyfikuje świadczenie pielęgnacyjne. Ta druga forma pomocy będzie dedykowana wyłącznie opiekunom OzN do ukończenia przez ich podopiecznych 18 roku życia. Opiekun OzN zyska możliwość pracy i otrzyma wielokrotność kwoty świadczenia, jeśli opiekuje się więcej niż jedną osobą spełniającą kryteria.

Kryteria otrzymywania wsparcia nie ulegają zmianie i podobnie jak poprzednio w celu jego uzyskania konieczne jest posiadanie:

• orzeczenia o niepełnosprawności w przypadku dziecka do 16 roku życia łącznie ze wskazaniami:
  • konieczność stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz
  • konieczność stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji).
• albo orzeczenia o znacznym stopniu niepełnosprawności (dla osób powyżej 16 roku życia).

Co istotne, ubieganie się o świadczenie pielęgnacyjne nie wymaga uzyskania żadnych nowych decyzji przez OzN. Obie zmiany przedstawiliśmy na poniższych infografikach. Dalej przedstawiamy nową formę wsparcia, czyli świadczenie wspierające. Może je otrzymać dorosła OzN po spełnieniu kryteriów, w tym rezygnacji opiekuna z pobierania wyżej opisanych form wsparcia (możliwe do uzyskania jedynie w „startym systemie” dla osób powyżej 18 roku życia).

Jak już wspomnieliśmy świadczenie wspiarające jest dedykowane OzN powyżej 18 roku życia i nie można go łączyć z pobieraniem przez opiekuna OzN świadczenia pielęgnacyjnego albo specjalnego zasiłku pielęgnacyjnego. Ta całkowicie nowa forma wsparcia pociąga za sobą nowy system orzecznictwa. Kwota świadczenia jest uzależniona od poziomu potrzeby wsparcia, którą określą dla OzN specjalne zespoły. Wsparcie finansowe uzyskają osoby, które otrzymają przynajmniej 70 na 100 punktów, a kwota pomocy materialnej będzie określana w 6-ciu prograch i uzależniona od wysokości renty socjalnej (ta jest waloryzowana).

Jak będą wyglądały kryteria ustalania poziomu potrzeby wsparcia? Tego tak naprawdę jeszcze nie wiemy. Obecny projekt rozporządzenia przewiduje stosowanie znacznie przebudowanej skali BVD (hiszpański sposób oceny funcjonalnej pacjenta, oparty na ICF, czyli Międzynarodowej Klasyfikacji Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia). Mamy nadzieję, że resort rodziny i polityki społecznej podda tę kwestię szerokim konsultacjom społecznym. Pierwotny projekt ustawy był przedstawiany w pośpiechu, w dyskusji jedynie z częścią środowiska OzN i ich opiekunów. W samym akcie normatywnym wiele zmieniło się od pierwszego posiedzenia Sejmu, na którym stanowisko naszej fundacji prezentował Poseł na Sejm RP. W dniu 23 maja odbyło się posiedzenie Komisji Polityki Społecznej i Rodziny, na którym posłowie obradowali nad projektem znacząco różniącym się od pierwotnego (przedstawiciele większości przedstawili liczne autopoprawki). Na salę obrad nie wpuszczono strony społecznej. W ekspresowym tempie, 24 i 25 maja odbyło się II i III czytanie projektu na posiedzeniu Sejmu RP. W dniu 22 czerwca 2023 Senat RP przedstawił kilkadziesiąt poprawek. Następnie, obradujący 7 lipca 2023 Sejm RP przyjął przede wszystkim te poprawki, które wprowadzały legislacyjno-redakcyjne zmiany, a nie merytoryczne (jak np. obniżenie progu punktowego z 70 do 50 punktów).

Z pewnością część ze zmian zaproponowanych w ustawie wychodzi na przeciw oczekiwaniom OzN i ich opiekunów. Cieszymy się z tego, że znaczna część opiekunów OzN będzie mogła wybrać partycypację w „nowym systemie”, który likwiduje zakaz pracy zarobkowej dla rodziców małoletnych. Jako fundacja zwracaliśmy na to uwagę w piśmie do MRiPS zaraz po przedstawieniu projektu w Rządowym Centrum Legislacji. Takie działanie jest wypełnieniem sposobów realizacji celów statutowych, wśród których określiliśmy „rozwijanie postaw przeciw wykluczeniu lub dyskryminacji osób z niepełnosprawnościami, ich rodzin i opiekunów z życia społecznego, w szczególności z rynku pracy i udziału lub współudziału w procesie leczenia”. Słusznym postulatem jest także przyznanie wielokrotności kwoty świadczenia pielęgnacyjnego związanego z obecnością więcej niż jednej OzN w rodzinie (spełniającej kryteria przyznania). Po raz pierwszy usłyszeliśmy o tym postulacie od przedstawicieli Komitetu Inicjatywy Ustawodawczej “STOP zakazowi pracy”, z którego przedstawicielami spotkaliśmy się w kwietniu 2023 roku.

Jako fundacja mamy zamiar uważnie przyglądać się kształtowi rozporządzenia, który zdefiniuje sposób określania poziomu potrzeby wsparcia. Mukowiscydoza, jako choroba posiadająca własną specyfikę (zaostrzenia i częste pobyty w szpitalu, izolacja społeczna), z pewnością nie wpisuje się w klasyczne ramy niepełnosprawności spłycanych często do dwóch kategorii deficytów sprawności: intelektualnych lub fizycznych.