Wczoraj odbyło się posiedzenie senackiej Komisji Zdrowia, podczas którego poruszono istotne kwestie związane z ochroną zdrowia. Szczególną uwagę poświęcono problemom związanym z bezpieczeństwem danych pacjentów i funkcjonowaniem tzw. receptomatów. Komisja analizowała raport Najwyższej Izby Kontroli dotyczący polityki zdrowotnej rządu w czasie pandemii COVID-19, zarzucający liczne nieprawidłowości, w tym brak nadzoru nad finansami i nieefektywne wydatkowanie środków publicznych. Podjęto również temat kryzysu w systemie ochrony zdrowia, m.in. rosnącego zadłużenia szpitali, wydłużających się kolejek do specjalistów.
Podczas zebrania poruszono także temat konieczności wsparcia dla pacjentów z chorobami rzadkimi, w tym mukowiscydozą. Przypominamy, że aktualnie jest rozpatrywany wniosek refundacyjny firmy Vertex Pharmaceuticals (Poland) Sp. z o.o. 31 maja 2022 roku. Leki Kaftrio i Kalydeco (kosztujące pacjenta komercyjnie nawet 80 tys. złotych miesięcznie) są refundowane w Polsce od marca 2022 roku dla grupy docelowej około 1 tys. z 2 tys. chorych na mukowiscydozę. W Polsce terapia jest dostępna dla chorych powyżej 12 roku życia z konkretnymi mutacjami choroby. Po pewnym czasie skuteczność i bezpieczeństwo leków stwierdzono dla chorych powyżej 6 roku życia (nie jak dotychczas 12 lat – a zatem chorych znacznie młodszych) i dla większej liczby mutacji mukowiscydozy (wystarczy, aby chory miał przynajmniej jedną mutację F508del, a to dotyczy ok. 81% chorych w Europie).
Na kilka dni przed posiedzeniem Minister Maciej Miłkowski mówił o ofercie firmy farmaceutycznej jako o bardzo złej. Na swoim profilu w serwisie X (dawniej Twitter), Minister opublikował także wpis, w którym skrytykował także „naciski”, twierdząc, że utrudniają one znalezienie kompromisu w negocjacjach.
stron - pacjentów, firm oraz płatnika publicznego. pic.twitter.com/WkoAiWok09
— Maciej Miłkowski (@Milkowski_M) September 7, 2023
Podczas spotkania doktor Maciej Urlik, Koordynator Oddziału Transplantacyjnego z Pododdziałem Mukowiscydozy, Pododdziałem Chirurgii Klatki Piersiowej i Pododdziałem Chorób Płuc w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu, zwrócił uwagę na dramatyczną sytuację pacjentów z mukowiscydozą, podkreślając, że w Polsce do niedawna średnia długość życia osób dotkniętych tą chorobą wynosiła zaledwie 25 lat. Dzięki refundacji nowoczesnych terapii dla części pacjentów, ich perspektywy uległy poprawie, jednak wciąż pozostaje grupa dzieci i dorosłych, którzy nie mają dostępu do kluczowego leczenia.
Minister Maciej Miłkowski w odpowiedzi na poruszany temat mukowiscydozy powiedział, między innymi:
Źródło: Zapis stenograficzny z posiedzenie Komisji Zdrowia (nr 133) w dniu 12-09-2023 dotępny na https://www.senat.gov.pl/prace/komisje-senackie/przebieg,10334,1.htmlJest dodatkowo ok. 240 pacjentów, którzy potencjalnie kwalifikowaliby się do poszerzenia. Mamy taki wniosek i cały czas prowadzimy trudne negocjacje. Nie mogę powiedzieć, jak one się zakończą. Staramy się, mamy stałe… We wrześniu, w najbliższym czasie mamy zaplanowane kolejne spotkanie z centralą firmy, bo polski oddział często nie ma możliwości przeprowadzenia dobrych negocjacji.
W posiedzeniu poza wskazanymi osobami uczestniczyli m.in. senatorowie Tomasz Grodzki, Beata Małecka-Libera, Ewa Matecka, Rzecznik Praw Pacjenta Bartłomiej Chmielowiec ze współpracownikami, prezes zarządu Związku Szpitali Powiatowych Województwa Śląskiego Władysław Perchaluk oraz prezes Krajowej Rady Fizjoterapeutów Tomasz Dybek. Na spotkaniu był także obecny Prezes Fundacji Mukobohaterowie, Wojciech Szymański.
Data ostatniej aktualizacji: 30 września 2023 roku