18 października 2023 roku w warszawskim Hotelu Nobu odbyło się spotkanie organizowane przez Amerykańską Izbę Handlową w Polsce (AmCham) oraz Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN. Wydarzenie zgromadziło ekspertów, przedstawicieli organizacji pacjenckich oraz prawników, aby omówić istotne zmiany prawne wpływające na system ochrony zdrowia oraz dostęp pacjentów do terapii.
📌W ubiegłą środę tj 18.10.2023 mieliśmy przyjemność wraz z Amerykańską Izbą Handlową w Polsce (American Chamber of...
Opublikowany przez Krajowe Forum Orphan Piątek, 20 października 2023
Podczas spotkania poruszono kwestię dużej nowelizacji ustawy refundacyjnej (DNUR), która budziła liczne obawy wśród interesariuszy. W naszej pamieci pozostały liczne uwagi przekazane w ramach konsultcji społecznych. Zgłaszano wówczas liczne wątpliwości dotyczące potencjalnych skutków zmian dla pacjentów, lekarzy oraz całego systemu ochrony zdrowia. Dyskusja pozwoliła na lepsze zrozumienie różnych perspektyw i wyzwań związanych z wdrażaniem zmian prawnych.
Szkolenie obejmowało także omówienie mechenizmów Funduszu Medycznego – specjalnego instrumentu finansowego wspierającego dostęp pacjentów do nowoczesnych terapii, w szczególności w obszarze chorób rzadkich i onkologii. Przedstawiono również refleksje związane z Planem dla Chorób Rzadkich, który ma na celu poprawę diagnostyki, leczenia i opieki nad pacjentami z rzadkimi schorzeniami w Polsce. Nie zabrakło także czasu na swobodną dyskusje i wymianę doświadczeń. Merytoryczne wsparcie zapewnili prawnicy z Kancelarii Domański Zakrzewski Palinka.
W spotkaniu z ramienia fundacji brał udział jej prezes – Wojciech Szymański. Serdecznie dziękujemy organizatorom za możliwość uczestnictwa w tym wydarzeniu. Zdobywanie wiedzy oraz wymiana doświadczeń są dla nas niezwykle istotne, ponieważ pozwalają nam lepiej odpowiadać na potrzeby pacjentów.