Kawka z Mukobohaterami - rozmowy nie tylko o mukowiscydozie - odcinek nr 1

Rozmawiamy z Piotrem Polowczykiem - starszym chorym na mukowiscydozę, mężem i ojcem. Rozmowa o „starych czasach”, przełomie w leczeniu choroby, pytamy o pierwsze dni z nowym lekiem.

26 maja 2022

Pierwszym gościem naszej kawki jest Piotr Polowczyk - jeden z najstarszych chorych na mukowiscydozę w Polsce. Rozpoczęty projekt to cykl video podcastów na ciekawe tematy wokół mukowiscydozy. Zachęcamy do zapoznania się z pierwszym odcinkiem i subskrypcji kanału na YouTube.



Kawka z Mukobohaterami - Piotr Polowczyk – transkrypt

Wojtek: Katarzyna i Wojciech Szymańscy, Fundacja Mukobohaterowie. Mamy dzisiaj szansę porozmawiać z Piotrem Polowczykiem. Sam siebie potrafi określać „dinozaurem mukowiscydozy”. Nie uważa tego za obraźliwe stwierdzenie. Jest ono chyba zasadne, bo Piotrek jest jednym z najstarszych chorych na mukowiscydozę. Witamy Cię serdecznie Piotrek i dziękujemy, że przyjąłeś zaproszenie do tej rozmowy.

Piotrek: Dzień dobry, witam. Dziękuję.

Wojtek: Piotrek, zazwyczaj o to nie pytam, ale w kontekście mukowiscydozy pojawiają się również takie pytania o stan zdrowia, zwłaszcza, że chcemy rozmawiać o lekach przyczynowych, a także o Twój wiek. Wspomniałem o tym określeniu zabawnym – „dinozaur mukowiscydozy”...

Kasia: Czyli, po prostu, ile lat ma „dinozaur”?

Piotrek: Ile tam ma „dinozaur”. „Dinozaur” ma 43 lata, kończy 28 lipca obecnego roku, jak dożyje, ale patrząc na to, że dostał leki przyczynowe, są bardzo wysokie szanse.

Jak wyglądało leczenie dawniej

Wojtek: Widzę, że nadzieja w Tobie Piotrek wynikająca z dostępu do tych leków, też jak rozumiem po praktyce ich brania, jest duża. Ja pamiętam Piotrek jak rozmawialiśmy kiedyś i pokazałeś mi zdjęcie. To było chyba jedno z walnych zebrań PTWMu w Rabce, gdzie wspólnie byliście zgromadzeni w jednej sali. Spytałem Cię wtedy, jak wielu z kolegów i koleżanek już z nami nie ma. Odpowiedziałeś, że bardzo wielu, prawda?

Piotrek: Tak jest.

Wojtek: Ta średnia długość życia chorych, która w Polsce wynosi wciąż około 24 lat, robi swoje.

Piotrek: Tak, na dzień dzisiejszy zostało nas z tamtego zdjęcia, chyba czwórka. Czwórka może. To było na 10-lecie właśnie PTWMu takie zdjęcie zrobione. Dzisiaj mamy już parę ładnych lat do przodu. No i cóż... z tych możliwości, że tak powiem życiowych, korzysta naprawdę niewielu.

Wojtek: No właśnie, chyba miałeś szansę zobaczyć pewną rewolucję, bo opowiadałeś mi o tym jak inhalowaliście się we wspólnych pomieszczeniach, jak razem spędzaliście czas, tak po prostu byliście dla siebie. Dzisiaj z racji większej wiedzy, również zakażenia krzyżowe, pewna część z tych rzeczy jest już niemożliwa. Patrzymy też, wręcz z pewnym przerażeniem, na te obrazy, kiedy wspólnie z jednych urządzeń korzystali chorzy. Jak Ty patrzysz na to z perspektywy czasu?

Kasia: Bo wydaje się to niemożliwe, że takie rzeczy miały miejsce.

Piotrek: Powiem tak, inhalatorium w naszej szóstce, czyli w Pawilonie nr VI w Rabce było zawsze zatłoczone. Pacjenci praktycznie siedzieli jedni przy drugich i czekali na swoją kolej, na inhalacje. Inhalacje były na urządzeniach, w których tylko się wymieniało ustniki, a że to były głównie inhalatory ultradźwiękowe, to nawet jeżeli ktoś kaszlnął do rury, to tam to zostawało i tylko wymiana ustnika izolowała nas wszystkich. Ale praktycznie wszyscy siedzieliśmy w jednym dużym pomieszczeniu, takie drobne klateczki zrobione tylko tu gdzie stał inhalator i wyciąg, więc praktycznie opary i to, co wykaszleliśmy z siebie, wisiało wszędzie. Obok były też trzy stanowiska do drenażu, gdzie panie klepały nas wszystkich. Każdy kasłał i połowa sukcesu jak trafił jeszcze w ligninkę, jak nie to wypadło z kogoś gdzieś tam obok i tyle. Praktycznie, w dzisiejszych czasach jest to nie do pomyślenia, bo warunki sanitarne. Tak, to że wszyscy byli w jednym pomieszczeniu praktycznie inhalowani i oklepywani, dzisiaj nie do pomyślenia. Niedopuszczające ze względu właśnie na zakażenia krzyżowe i sanitarnie... no dzisiaj obrzydliwe, kiedyś było normą dla nas wszystkich. Mało tego, leczyliśmy się w 4-osobowych salach. Nawet, jeżeli oglądaliśmy kasety video, to dla niektórych jest, to taki Netflix, tylko że na taśmie, to stłoczonych w takim niewielkim pokoju było 16-, 20-, czasem troszkę więcej osób. Dzisiaj, myślę, że wśród młodych mam, byłoby to przerażeniem wielkim, że w takim niewielkim pomieszczeniu może być tyle chorych i każdy był kaszlący, jakiś prychający, no bo wiadomo przy mukowiscydozie nie da się nie kaszleć, i przekazujący sobie nawzajem bakterie. To były inne czasy. Dzisiaj mamy izolatki, mamy właśnie wyparzacze do sprzętu, mamy płyny do sterylizacji i jest to zupełnie, zupełnie inne podejście. No i mamy Netflixa, Playera, komputery, możliwości rozmawiania zdalnie i wymiany doświadczeń na dzień dzisiejszy.

Kasia: Chociaż to też były ciekawe czasy jak się chodziło do wypożyczalni, kasetę wypożyczyć.

Piotrek: Tak, tak jest. Dzisiaj klikamy i mamy film, a kiedyś trzeba było wziąć parę złotych, zajść, zapisać się. Tak samo, kiedyś jak w bibliotece, wychodziło się, brało się. Mało tego, na dobry film, to trzeba się było zapisać w kolejce, ewentualnie mieć dobre znajomości, dostać film spod lady, a to już wyższa szkoła jazdy.

Kasia: Dobrze, Piotr...

Wojtek: Wspominałeś, jeszcze tylko zapytam, „szóstkę”, czyli słynny oddział w Rabce, tak.

Piotrek: Tak, słynny pawilon w Rabce. W Pawilonie nr VI leczyła się mukowiscydoza oraz inne choroby płuc, ale głównie kojarzyło się to z mukowiscydozą.

Wojtek: Zapewne sporo trudnych historii. Wspomniałem już o tym zdjęciu, ale też opowiadałeś o zabawnych chwilach. Ja przypominam Piotrek, że nasza rozmowa jest nagrywana, więc musisz uważać na to, co mówisz, ale może z częścią historii, jak np.: z kurczakiem czy innymi rzeczami możesz się z naszymi widzami podzielić.

Piotrek: Dokładnie. Pieczenie kurczaka w autoklawie, no na dzień dzisiejszy, chyba niewyobrażalne.

Wojtek: Powiedz nam jeszcze, co to jest za sprzęt.

Piotrek: Aha, autoklaw jest to taki piec do sterylizacji, dezynfekcji urządzeń, czyli myto tam nebulizatory, jakieś inne urządzenia. Kiedyś igły, strzykawki się tam sterylizowało w wysokich temperaturach. Na dzień dzisiejszy to jedynie panie kosmetyczki używają takich drobnych autoklawów i panie dentystki w swoich gabinetach. A tak to są duże sterylizatornie już, które przejęły te funkcje. To były właśnie takie piece, które stały gdzieś tam w dyżurce u pielęgniarek i nie zawsze służyły do tego, czego powinny służyć. Ale kurczak pieczony w autoklawie wychodził bajecznie i naprawdę tego nie da się zapomnieć. Za co dziękuję ukochanym paniom pielęgniarkom z Rabki, bo dzisiaj możemy o tym rozmawiać i wspominać.

Kasia: Może trzeba to Piotr opatentować wiesz, taki kurczak w autoklawie, skoro jest wyśmienity to wiesz...

Piotrek: Myślę, że tak, że to byłby całkiem dobry pomysł i myślę, że przyjąłby się na oddziale. Choć myślę, że z drugiej strony, że względy sanitarne, zaraz tutaj, jakaś salmonella, cuda wianki, by nas wszystkich pochłonęła i byśmy się narazili niektórym służbom. Ale tego smaku nie da się po prostu opisać.

Wojtek: Czyli od ery kurczaków złocistych ze sprzętu sterylizującego przechodzimy do nowej ery leków przyczynowych, o czym zaraz porozmawiamy. Ale jeszcze Piotrek chcieliśmy Ciebie zapytać o to, w jakich okolicznościach, kiedy dowiedziałeś się o tym, że masz mukowiscydozę. Może jakieś emocje z tym związane, jak się czułeś, co myślałeś wtedy?

Diagnoza i trudna rzeczywistość dzieci w latach ubiegłych

Kasia: Bo nie było badań przesiewowych wtedy, więc już na pewno wiedziałeś mniej więcej co się dzieje.

Piotrek: Tak, wstępną diagnozę usłyszałem w Białymstoku na Delidach. Delidy to jest dzielnica Białegostoku, w którym był szpital pulmonologiczny, gruźliczy i tam trafiłem, bo częste drobne infekcje, które kończyły się tylko i wyłącznie szpitalem. I tam była pobrana próbka chlorków, które były bardzo wysokie i przez to lekarze wstępnie określili, że będzie to mukowiscydoza. Tylko, z racji tego, że wtedy w Białymstoku, ja praktycznie byłem sam, no to nie wiedziałem z czym się to je. Na miesiąc trafiłem do Rabki i tam zderzyłem się z wielkim światem, że tak można powiedzieć, bo zobaczyłem dzieci z tlenem, dzieci które bez pomocy osoby drugiej nie były w stanie dojść do łazienki, do toalety, która tam była daleko, daleko, na końcu korytarza. Usłyszałem od kolegi takie pytanie: „Na co chorujesz?”. Ja mówię, że no wstępnie na mukowiscydozę. „Aha, to tak jak ja”. No i kolega był pod tlenem, łapał... całe usta fioletowe praktycznie. To tak dla 12-latka, to było takie ciężkie. Ciężkie... No bo tu chodzisz do szkoły, nie widzisz takich cierpień, przyjeżdżasz na oddział i widzisz ludzi bardzo, bardzo ciężko chorych, dla których oddech to był taki mały Mount Everest, żeby móc normalnie funkcjonować. I wtedy uzmysłowiłem sobie, że nie będzie tak prosto, tak łatwo jak w moim przypadku, no bo jest to naprawdę bardzo ciężka choroba. I może podczas pierwszego pobytu nie, ale podczas kolejnego zdarzyło się tak, że obok na sali odchodził jeden z kolegów i dzisiaj byłby gdzieś tam na izolatce, a wtedy to wszystkie sale były praktycznie 4-osobowe, więc spędzono z tamtej sali do naszej sali resztę ekipy i żeśmy musieli jakoś z tym sami sobie radzić. Nie było psychologów, więc żeśmy praktycznie sami pocieszali się i rozprawiali się z tym problemem.

Wojtek: Czyli już od początku Twoje wspomnienia, bezpośrednio po diagnozie, to jest ta trudna rzeczywistość mukowiscydozy. Ten jej wymiar, który przeraża również dzisiaj rodziców po diagnozie. Chociaż czasy mocno się zmieniły, o czym na pewno jeszcze wspomnimy kilkukrotnie podczas tej rozmowy.

Piotr: Dokładnie. Powiem tak, dzisiejsze dzieci mają dużo lepszy start, jeżeli tak można powiedzieć, z mukowiscydozą, niż dzieci, które były z mukowiscydozą 30 lat temu.

Kasia: Yhm, Piotr, a jak to się stało, że w Białymstoku zbadali Tobie chlorki?

Piotr: Powiem tak, no bo jeżeli nie wyszła ta gruźlica, no to szukali po prostu dziury w całym. Były brane tam popłuczynki na gruźlicę, wszystko okej, no ale trzeba było szukać i... nie wiem no, to chyba kwestia szóstego zmysłu jednej z pań doktor, która zarządziła, zleciła właśnie takie badanie. Jedne z nielicznych, które nie bolało, a które praktycznie miało konsekwencje na całe życie. No tak, bo jeżeli popłuczyny do gruźlicy pobieramy przez sondę czy to donosowo, czy poprzez gardło, no to tak mało romantycznie, tak chlorki to była po prostu bułka z masłem. Ale efekt i werdykt tej bułki z masłem, odbija się praktycznie czkawką do końca.

Kasia: Yhm, a powiedz jeszcze, bo mówiłeś o tej Rabce, że miałeś 12 lat jak tam trafiłeś do Rabki, że były dzieci pod maskami tlenowymi. Jaka była wtedy średnia długość życia?

Piotr: Średnia długość życia...

Wojtek: Czy takie dane były dostępne?

Piotr: To może inaczej – o oficjalnych danych wtedy praktycznie nikt nie mówił. Te dzieci nie dożywały praktycznie matury. Nie dożywały dorosłości. Mało kto ukończył 18 rok życia, więc z reguły było to tak do 15 roku życia. I to życie się kończyło szybko, bo to była choroba dzieci. Dzisiaj, mamy też chorobę i dorosłych, tak, chorobę młodzieży. A, jeszcze mówię, 30 lat temu, jeśli dziecko ukończyło szkołę podstawową i żyło, to był cud.

Kasia: No to tak średnio dowiedzieć się w wieku 12 lat, co?

Piotr: Tak. No to powiem szczerze był szok. Tylko to były zupełnie inne czasy. Myśmy się wspierali, myśmy się... no... żyli razem, a obecnie poprzez izolację, poprzez izolatki, ta średnia wieku owszem jest wydłużona, ale to że mogliśmy się wypłakać komuś tam w rękaw... to chory był obok nas i tylko chory zrozumiał chorego, tak. I to dawało jakąś tam energię, bo myśmy się wspierali praktycznie wzajemnie. Były tam jakieś właśnie nawet miłości, nawet niektórzy przeżywali rozterki miłosne i przez to, no to był zupełnie, zupełnie inny świat względem tego dzisiejszego.

Wojtek: Czyli byliście ze sobą w tych trudnych chwilach, również w życiu codziennym. Jak powiedziałeś również miłości, zawody z tym związane. Podejrzewam, że przyjaźnie z tamtych lat, jeśli ci chorzy jeszcze żyją, zostały, prawda? Zresztą, widzieliśmy zdjęcia. Wiemy, że z niektórymi chorymi masz dalej kontakt. Powiedz, jak to wygląda?

Piotr: Powiem tak, jako jeden z nielicznych chorych, którzy jeszcze żyją, to jest Michał. Też właśnie i z mukowiscydozą, a zarazem heros, który pokazuje, że pomimo swoich lat, pomimo tak zaawansowanej mukowiscydozy jest w stanie tutaj jeszcze dużo, dużo pokazać dla młodszych pokoleń, bo ćwiczy, pokazuje jak ćwiczy, jak ciężko może chory z mukowiscydozą i na tlenie ćwiczyć. Myślę, że to powinno być budujące dla innych. Jest naprawdę, gro innych znajomych, którzy... no... Wielki heros, Rafał, który jest po przeszczepie płuc i jeździ rowerem po całej Polsce, zdobywa góry i tu wielki szacunek właśnie, że powrócił do wielkiej formy, gdzie przed przeszczepem nawet umycie zębów, to było dla niego wielkim problemem. Na dzień dzisiejszy cieszy się życiem, ale też jest gro innych chorych dorosłych, którzy nie mają takich możliwości jak ja czy Rafał, którzy muszą siedzieć i praktycznie walczą w czterech ścianach z mukowiscydozą, która to pokazuje bardzo niemiłą stronę swojego oblicza.

Wojtek: Pozdrawiamy Michała i Rafała. Być może będą nas słuchać. Wspomniałeś Rafała, Michała. Wiemy też o Tobie. Obserwujemy Twoje wpisy w mediach społecznościowych i staramy się szukać jakiegoś wspólnego mianownika. Każdy z Was chyba ćwiczy? Wysiłek fizyczny, ciężka praca. Na pewno sporo wysiłku w to, żeby utrzymać siebie w dobrym stanie. Czy to dało Wam szansę na dłuższe życie? Na to, żeby w lepszym stanie dotrwać do dnia dzisiejszego? No bo wspominasz o tej Rabce i o tej trudnej perspektywie. Wielu chorych, którzy odeszli. Zastanawiam się, gdzie... oczywiście choroba jest nieprzewidywalna i każda, nawet ta sama mutacja mukowiscydozy, może dać różny efekt, ale czy widzisz w tej pracy, którą w to włożyliście, jakąś siłę, coś co daje pozytywnego do radzenia sobie z chorobą?

Piotr: Dokładnie. Powiem tak, w Rabce była też bardzo znienawidzona gimnastyka oddechowa i po drenażu, jeszcze przed śniadaniem, trzeba było zrobić sesję u pani, która nas tam przeganiała po takiej niewielkiej sali gimnastycznej. I powiem tak, no wtedy z perspektywy młodego chorego i... no... gimnastyka... ruch... o jeny... Po co, na co i dlaczego... Z perspektywy chorego dorosłego już, który trochę tam przeżył, to powiem tak, że im więcej się ruszamy, tym lepiej, bo jeżeli się ruszamy, to robimy wicher w płucach. Jeżeli mamy wicher w płucach, to jesteśmy w stanie lepiej ewakuować ten śluz i te nasze płuca pracują na 120% normy, dzięki temu i my jesteśmy w stanie spowolnić atak tej całej mukowiscydozy. To, że robimy inhalacje, to że bierzemy leki rozszerzające oskrzela i rozrzedzające śluz, to poprzez sport i ruch jesteśmy w stanie pomóc w drenażu. Jeżeli oczyścimy płuca, jeżeli właśnie zrobimy trochę treningu no to raz, że tlen wejdzie wszędzie, a dwa, że nasze płuca będą po prostu w lepszej kondycji, co będzie dawało długofalowo lepsze efekty w leczeniu mukowiscydozy i w utrzymaniu pacjenta. Nie ma co się oszukiwać, jeśli usiądziemy po prostu na przysłowiowej „*upie” i będziemy siedzieć i tylko inhalacja, drenaż, to po części nam to pozwoli normalnie egzystować. Ale jeżeli będziemy uprawiać sport na tyle, ile się da, bo ja nie mówię, że musimy tu od razu biegać maratony, bo ja jeszcze trzy lata temu zaczynałem od pięciu podskoków na skakance, a na dzień dzisiejszy, dzięki pracy z trenerem personalnym, jestem w stanie zrobić naprawdę dużo. Ale to dzięki motywacji od naszego chorego, czyli od Michała. Zaczęliśmy zabawę ze skakanką. Owszem, na początku bolało i to bardzo. Dzisiaj już nie boli. Skakanka już potrafi wybaczyć wiele. Dzięki temu ilość hospitalizacji troszkę się zmniejszyła. Troszkę... dużo by można było rozmawiać, ale jeżeli mamy jedną lub dwie w roku hospitalizacje mniej, to uważam, że dla chorego z mukowiscydozą jest to wielki sukces. Dzięki właśnie temu, że poruszamy się. Rozumiem, nie każdy będzie w stanie też nawet skorzystać z rowerka stacjonarnego w domu, ale choć trochę. Nawet jeżeli będziemy podnosić tylko pół litra wody w buteleczce, to uważam, że jeżeli będziemy pobudzać te mięśnie, to dadzą naprawdę dobre efekty. Cały proces tego, że uprawiamy jakikolwiek sport, jakikolwiek ruch, to będzie lepsze niż efekty farmakologiczne. Dla chorych, którzy zaczęli ruszać się, bo teraz ostatnio jest promowany sport wśród chorych, bo kiedyś to było na tej zasadzie, że: „ty, nie biegaj, bo się spocisz, bo się przeziębisz i skończy się to szpitalem”. Dzisiaj, nawet klinika w Białymstoku czy w Warszawie, czy w Rabce właśnie stawia na sport czy na ruch, bo żaden lek nie zastąpi nam sportu. Za to sport zastąpi nam wiele leków. I to właśnie uważam, że chorzy powinni robić, nawet w najmniejszym stopniu, ale czy to będzie takie proste, no to to już ciężka praca, ciężki trening i żeby była jakakolwiek motywacja w tym wszystkim. Żeby chorzy chcieli, bo mówię, od siedzenia i od robienia samych inhalacji i drenaży, nie będzie praktycznie takich efektów jak da nam choć drobna namiastka sportu. I żaden fizykoterapeuta tutaj nie pomoże, choćby był najlepszy. Myślę, że każdy z naszych lekarzy będzie zadowolony, jeśli chory będzie mógł uprawiać, choć nawet ping pong czy bilard, czy inne skakanki i hopki. Nawet kręcenie hula hop.

Wojtek: Byle nie e-sport!

Przyjmowanie leków przyczynowych

Kasia: E-sport... Dobrze Piotr, bo wiemy, że ćwiczysz, starasz się zdrowo odżywiać, bo tak, jak Cię śledzimy, to pieczesz własny chlebek w domu. Chodzą słuchy w środowisku, że chodzisz spać z kurami. Tak, że dużo rzeczy robisz, żeby to zdrowie utrzymać w jak najlepszym stanie. Wiemy też, że od paru tygodni przyjmujesz leki przyczynowe. Powiedz, pomimo tych rzeczy, które robiłeś wcześniej i robisz, jaki był Twój stan zdrowia, jeżeli możesz się tym podzielić, przed przyjęciem leków przyczynowych?

Piotr: Powiem tak, czyli... 12 tygodni temu, bo dzisiaj, w środę, minie zakończenie 12 tygodnia z lekami przyczynowymi, więc 12 tygodni temu moja spirometria wynosiła 26% pojemności płuc. Na dzień dzisiejszy, czyli 12 tygodni do przodu, mamy 36%. Z jednej strony niewiele, a z drugiej strony bardzo wiele, bo 10% dla chorego, który wcześniej praktycznie łapał powietrze, to jest już prawie 2 szklanki więcej pojemności, objętości, tak. A to już jest dużo. Dla zdrowego, jeżeli zabierzemy mu 2 szklanki objętości płuc, to nie będzie problem, bo jeżeli ze 100% spadnie na 80%, to to jest nic. Niewiele dla zdrowego, a dla chorego to już jest bardzo dużo. W każdym razie, każde 20, 50 cm3 objętości to jest przy chorym z mukowiscydozą bardzo dużo. Powiem inaczej, przejście nawet ze zgrzewką wody, przeniesienie jej na odległość 20 m, no to był problem. Dzisiaj, nie ma problemu. Owszem, to nie był taki proces, że wziąłem pigułkę i tak jak Popey po szpinaku dostałem cudownej energii, bo nie, bo to się nie da tak. Pierwsze trzy dni, to była po prostu walka z dużą ilością śluzu. Moje płuca się po prostu oczyszczały i to nie było coś takiego... ja powiem inaczej, w swojej 30-letniej karierze z mukowiscydozą, podczas najgorszych zaostrzeń, nie miałem takiej ilości śluzu jak po lekach przyczynowych. Musiałem to wyrzucić, wykaszleć, praktycznie mówiąc bardzo brzydko – „wy*ygać tym wszystkim” i to były takie aż brązowe, takie zaległości, gdzieś tam z dolnych partii płuc. Takie bardzo jakieś stare, jeżeli tak to można nazwać. Stare, a zarazem to było świetne miejsce dla bakterii, które sobie tam mieszkały i świetnie się rozwijały. Dzięki temu, non stop, był ten proces zapalny. Energia, którą po prostu dostarczałem, pomimo dobrego odżywiania, to szła na walkę z tymi stanami zapalnymi. Na dzień dzisiejszy waga poszła prawie 7 kg do przodu, a 7 kg to jest naprawdę dla chorego z mukowiscydozą to jest bardzo dużo, gdzie pół kilo czy kilogram to jest wielki sukces, a tu jest w moim przypadku 7, choć znam przypadki dużo większej masy ciała, którą chorzy zdobywali. Ale to właśnie świadczy o tym, że nasz organizm oczyścił się i jest w stanie po prostu zmagazynować tą energię teraz, poprzez właśnie zwiększenie masy ciała. Wcześniej nie miałem tyle energii, choć prowadzę dość aktywny tryb życia. Teraz robię rzeczy, które ostatni raz robiłem 20 lat temu, 25. Wtedy, kiedy usłyszałem diagnozę, ja byłem praktycznie w świetnej kondycji, w świetnym stanie. Pomimo lat, to wszystko uległo diametrialnej zmianie i z mega aktywnego dziecka stałem się takim troszkę skapciałym chorym. A teraz właśnie, dzięki tym lekom, wracam po prostu do kondycji, do formy, do energii, którą mogę poświęcić na inne rzeczy. To jest coś niebywałego, bo zdrowy wstaje, ziewa, przeciera oczy, idzie robić kawę. Chory przeciera oko, musi zrobić inhalację, drenaż no i wtedy może iść spróbować zrobić kawę, jeżeli da radę. A teraz, dzięki tym lekom, ja wstaję i zastanawiam się czy robić właśnie inhalację, choć robię, robię i tu trzeba robić, ale mogę wstać, przetrzeć oko, iść zrobić kawę i wtedy zrobić na spokojnie inhalację, a to jest po prostu coś niebywałego, bo jeszcze 12 tygodni temu, otwierałem oko i musiałem, musiałem zrobić inhalację i drenaż, żeby zacząć normalnie funkcjonować. A dziś, nie muszę, choć nie ma po prostu takich zaleceń, żeby odstawić inhalację i drenaż, bo robię właśnie inhalację i drenaż 3 razy dziennie. Owszem, nie zajmuje mi to już godziny czy tam półtorej, jak wcześniej. Teraz sam proces inhalacji zajmuje mi dłużej niż proces drenażu. Dlatego te leki to jest po prostu coś, o czym sobie nie zdawałem sprawy nawet w najlepszych snach, choć jako też jeden chyba z nielicznych, podchodziłem i podchodzę do nich z wielkim dystansem i szacunkiem zarazem, bo nie wszystko złoto, co się świeci. Owszem, są też i skutki uboczne, ale praktycznie więcej jest zysków, aniżeli strat w tym przypadku, co dla chorego z mukowiscydozą w takim już ciężkim przypadku, to jest wszystko na wagę złota. Więcej zyskujemy, jak tracimy. Ja naprawdę chciałbym, żeby każdy mógł skorzystać z takiej terapii.

Kasia: Yhm, a ja jeszcze zapytam, wracając do tego czasu przed przyjęciem leków czy w Twoim przypadku, przy tej wydolności płuc, były jakieś rozmowy o tym, że za chwilę będziesz musiał mieć przeszczepiane płuca? Jak to u Ciebie było?

Piotrek: Tak. Tak, miałem rozmowę z transplantologami. Tylko jak ja miałem rozmowę z lekarzem transplantologiem, to miałem pojemność płuc powyżej 30%. Po obejrzeniu mnie, po obejrzeniu całej dokumentacji, ekipa stwierdziła, że jeszcze jest ciut za wcześnie. U nas w Polsce jest przyjęte, że jeżeli pacjent jest naprawdę w bardzo zaawansowanym stanie i dość kiepskim stanie, to wtedy robimy zabieg ratujący życie w formie przeszczepu płuc. Myślę, że gdyby robiło się przeszczepy płuc w lepszym stanie fizycznym, to może by to wszystko przebiegało lżej – powrót do zdrowia. Na dzień dzisiejszy, nie miałem przeszczepu, nie byłem kwalifikowany. Mam leki i wracam do normalnego życia. Jeżeli można tak powiedzieć.

Początki terapii

Wojtek: A ja chcę jeszcze spytać o te początki z przyjmowaniem leków. Wspomniałeś, że trochę historii pożegnałeś, o tym śluzie z niskich partii płuc, który zakończył swoją relację z Tobą i Ty chyba też nie żałowałeś, że to się skończyło. Co wtedy myślałeś, bo powiedziałeś, że przez 30 lat bycia z chorobą, nie pamiętałeś aż tak mocnego ataku choroby. Nie wiem czy byłeś wtedy w kontakcie ze swoją kliniką? Czy musiałeś dzwonić, czy chciałeś dzwonić? Czy miałeś jakieś wsparcie? Czy pojawiały się myśli: „czy ja w ogóle to przeżyję”? Jak to było?

Piotrek: Powiem tak, że też dużo rozmawiałem z ludźmi, którzy wcześniej ode mnie rozpoczęli terapię i oni byli wsparciem dla mnie i uspokajali mnie, że: „tak, musisz to przeżyć na własnej skórze i to wszystko wyrówna się z czasem”. Owszem, mój pan doktor zawsze też był pod telefonem i jeżeli cokolwiek miałem, jakiś problem, to starał się to w miarę szybko wytłumaczyć, zorganizować jakąś pomoc, dowiedzieć się. Zresztą, i dla niego i dla mnie, jak chyba dla wszystkich u nas w Polsce, jest to nowość i zbieramy wszyscy doświadczenie. Myślę, że za 5 czy 10 lat, to już i lekarze i rodzice i chorzy będą bardziej przygotowani do tematu leków przyczynowych niż my wszyscy, którzy tu bierzemy leki. I lekarze też nie mieli takiej wiedzy, jak mieli z innymi lekami. Dlatego, było ciężko, było duże wsparcie i chęć niesienia tej pomocy. Dlatego cieszę się, że część ludzi chciało podzielić się tym wszystkim i pokazywali, że można. Tylko, owszem, na swojej skórze trzeba się było o tym wszystkim przekonać i przecierpieć, no bo mówię, nigdy nie widziałem takiej ilości śluzu. Nawet podczas bronchoskopii, to nie udało nam się za jednym zabiegiem odessać tyle „sy*u”, ile wychodziło ze mnie w ciągu pierwszych 10, 12h od wzięcia pierwszej tabletki.

Wojtek: Był strach o jutro? O to czy nie trafisz do szpitala? O to czy coś się nie pogorszy?

Piotrek: Nie. Nie, póki nie ma krwi w wydzielinie, to jesteś w stanie zrobić to wszystko w domu i nie przeraża to tak bardzo, jak wyglądało. Owszem, nie wyglądało to ani apetycznie, ani romantycznie, ale zarazem nie przerażająco i jakoś nie bardzo dramatycznie.

Wojtek: A jak wtedy się zachowywałeś? Wykonywałeś więcej inhalacji...

Kasia: odpoczywał może...

Wojtek: ...czy właśnie przeciwnie? Może odpoczywałeś, bo kaszel, wydzielina nie dawały Ci spokoju?

Piotrek: Powiem tak, mięśnie brzucha bolały od kaszlu. Owszem, zwiększałem ilość inhalacji i drenażu, żeby jak najszybciej, jak najwięcej... to wszystko z siebie wyrzucić. I żeby już móc trochę lepiej oddychać. Owszem, jeżeli robiłem 3 inhalacje, no to robiłem ich 12. Tak praktycznie, nie odchodziłem od inhalatora, żeby jak najłatwiej, jak najszybciej, to wszystko wyrzucić z siebie.

Wojtek: Czyli to były najbardziej pracowite dni Twojego życia w ostatnich chwilach, zapewne?

Piotrek: Dokładnie, bo w klinice to jeszcze dzięki bronchoskopii, gdy odessiemy ten „sy*”, to jeszcze 2, 3 dni jest spokój. Tak tutaj, z racji tego, że wywalało się tego naprawdę w wielkich ilościach, nie szło zaznać tego spokoju. Spokój nastąpił po 4, 5 dniach od wzięcia pierwszej dawki, ale pierwsze 3 doby, to powiem szczerze był „hardkor”.

Kasia: Yhm, a Piotr powiedz jak to się stało, jak się dowiedziałeś, że dostaniesz lek, to jaka była Twoja reakcja? Jaka była reakcja Twoich bliskich?

Piotrek: Byłem wtedy w klinice na leczeniu, no bo mieć mukowiscydozę i nie mieć leczenia w klinice... no ale... byłem na antybiotykoterapii i to było na 2 dni przed Bożym Narodzeniem i przed Wigilią szykowany byłem do wypisu, przyszedł pan doktor z białą karteczką z wydrukowanym mejlem i mówi do mnie:

  • „Tu wiadomość dla Ciebie”.
  • Wiadomość? Kto mejle pisze do pacjenta i jeszcze pan doktor przynosi... I przeczytałem, że Vertex zakwalifikował mnie do programu MAP. Cisza. Spojrzenie na doktora. Tu trzeba wypikać od razu, co powiedziałem do pana doktora, a potem... no cóż... wielka radość, wielki szok, wielkie zadowolenie. Dożyłem dnia, kiedy moje życie może zmienić się o 180 stopni. Telefon do żony... i ona też w wielkim szoku, no bo... jak to?... jak to będzie?... To był po prostu... wielki prezent na święta, no bo jak to można nazwać, jeżeli jest to dzień, dwa dni przed Wigilią. Wszyscy są obdarowywani prezentami, a tu Polowczyk dostał najlepszego mejla w życiu.

Wojtek: I przyniósł go sam doktor...

Piotrek: Tak, tak jest. Pan doktor, który też ze mną jest praktycznie od ćwierć wiecza i znamy się dłużej niż nasze żony się znają z nami, no moja i pana doktora, jakby nie było, więc... no to był szok, emocje i niedowierzanie, że można było... że to tak będzie się działo.

Spojrzenie na rzeczywistość z perspektywy czasu

Wojtek: Ja chciałem natomiast Piotrek jeszcze spytać... no właśnie, w kontekście historii, o której opowiadałeś, mówiłeś też o trudnych historiach, na pewno miałeś na myśli też osoby, które w tej chwili nie rozstają się z wąsami tlenowymi. Ja słyszałem nawet takie określenie, że mówi się o byciu na smyczy, czyli o podłączeniu do aparatury cały dzień praktycznie, byciu cały czas „na rurce”, więc ta trudna perspektywa. Mówiłeś też o Rabce czy marzyliście wtedy o leku, że to ma szansę się wydarzyć?

Piotrek: Hahaha, kochani, żeby ktoś myślał o jakiś lekach przyczynowych... Myślę, że nie. Nawet w najlepszych jakiś snach nikt nie śnił o tym, żeby brać jedną czy tam dwie, czy trzy te pigułki i normalnie móc funkcjonować, biegać, skakać, pływać. Może inaczej, może zamiast oklepywania, przejść na flutter, być niezależnym, bo flutter jako narzędzie do drenażu dawał niezależność, żeby nikt nie klepał. Można było wyjechać gdzieś, oczywiście zabierając inhalator, zabierając flutter na wycieczkę i nie tak jak teraz, że ma się inhalatory, które działają na baterie, żeby gdzieś w hotelu czy ośrodku zrobić inhalację i nie być klepanym przez mamę, tatę czy inną osobę, tylko podmuchać, zrobić drenaż i cieszyć się znowu 2, 3, 4 godziny spokojem i życiem, a tu... nie, nie, wydaje mi się, że nikt nie brał tego pod uwagę.

Kasia: Ja nie wiem Piotr czy to nie jest trochę tak, że Ty oglądałeś film na czarno-białym telewizorze, marzyłeś o tym, żeby obejrzeć na kolorowym, a Wojtek Cię tu pyta czy marzyłeś o smartfonie, żeby sobie ooglądać na smartfonie film. I to jest takie... no myślę, że to jest dobre porównanie, nie?

Piotrek: Tak. No inaczej, mając Atari i wgrywając grę pół godziny i chodząc na paluszkach, a potem przesiadka na Amigę i wgrywanie gry z dyskietki, no to właśnie, to był taki przeskok. Dzisiaj, dzieci nie wiedzą co to jest Atari, nie wiedzą co to jest Amiga, a wszelkie gry mają w komputerze, Xboxie czy telefonie, a co jest najnowsze, to już tato z mamą muszą kupić, a oni sobie ściągną i już jest, a myśmy wcześniej, żeby pograć, potrzebowali czasu, żeby się gra wgrała. I tu podobnie, no nikt nie myślał... Może inaczej, myśmy marzyli o tym, żeby przewód tlenowy był tak długi, żeby można było wyjść na podwórko, a nikt nie marzył o koncentratorze tlenu przenośnym, bo w tamtych czasach, tylko małe butle były w użyciu, ale małą butlę, no też trzeba było mieć wózek, żeby gdzieś tam targać, ciągać, a dzisiaj mamy tak poręczne koncentratory tlenu przenośne, które wytrzymują bardzo długo i dają komfort życia, że można normalnie pojechać do pracy, popracować i wrócić i mieć inhalatory przenośne, a wtedy nikt o takich rzeczach nie miał pojęcia. To jest cud, cud, cud i jeszcze raz cud.

Wojtek: Czyli nawet oczami tego sceptycyzmu, który jest potrzebny w ocenie, jak powiedziałeś - próby realnego spojrzenia na to, że sama tabletka nie zmieni Twojego życia, że wciąż ta mukowiscydoza istnieje, jednak rewolucja?

Piotrek: Tak.

Wojtek: Jak na to patrzysz?

Kasia: Ja pamiętam, że Piotr był dosyć sceptyczny tam, gdzieś w internecie, więc jestem ciekawa, co jednak odpowiesz czy cud, czy nie cud?

Piotrek: Powiem tak, że na moim przypadku jest to cud. Jest to też kolejny krok milowy medycyny w leczeniu mukowiscydozy, bo owszem tak, jak mówiłem, pomimo wielu skutków ubocznych, ale ilość zysków do rachunku strat, jest po stronie zysków i uważam, że owszem, bardzo sceptycznie podchodziłem i nie będę tutaj owijał w bawełnę, bo zdecydowałem się na tą terapię i zanim wziąłem pierwszą tabletkę, rozważałem: „Brać, nie brać? Co to będzie?”. Posłuchałem ludzi, że są te dni ciężkie... to po co wychodzić ze strefy komfortu jak jest dobrze. No ale, kto nie ryzykuje, ten nie pije szampana. No i na dzień dzisiejszy jest dobrze, jest lepiej niż myślałem i życzę każdemu, żeby mógł spróbować. Nie wiem czy dla naszych wszystkich chorych będzie to dane, ale chciałbym, żeby każdy od małego dziecka do najstarszej osoby, mógł spróbować, zobaczyć, przekonać się na własnej skórze i jeżeli będzie to odpowiednie – kontynuować, jeżeli nie, to móc odstawić i walczyć z mukowiscydozą dalej. Zmiana jest naprawdę potężna, co widać nie tylko na moim przykładzie, ale także na przykładzie wielu innych chorych w Polsce i zagranicą. Dzięki temu, mukowiscydoza może stać się chorobą przewlekłą, a nie śmiertelną, więc chciałbym, żeby to wszystko mogło się zmienić tak dynamicznie, jak za sprawą tych kilku tabletek, które można brać i cieszyć się życiem.

Wojtek: I tym optymistycznym akcentem chciałbym zakończyć naszą pierwszą część rozmowy. Mam nadzieję, że uda nam się jeszcze porozmawiać na ten, jakże ciekawy temat, jakim są nie tylko leki przyczynowe, ale właśnie to, o czym Ty Piotrek możesz opowiadać jako jeden z nielicznych chorych, czyli o tej historii mukowiscydozy w Polsce. Bardzo Ci Piotrek dziękujemy za rozmowę. Zachęcam naszych widzów do tego, żeby lajkowali ten filmik, przesyłali go dalej, subskrybowali nasz kanał...

Kasia: Ja mam pytanie, bo Piotr powiedział, że w tych pierwszych dniach, on miał duże wsparcie innych chorych, którzy brali lek czy jak ktoś teraz zacznie brać lek, czy będzie mógł się zwrócić do Piotra Polowczyka o jakieś wsparcie, o jakieś wskazówki czy Piotr jesteś dostępny?

Piotrek: Nie ma problemu, o każdej porze dnia i nocy, więc jeżeli ktoś będzie chciał porozmawiać, to służę pomocą. Jeżeli tylko znajdę wolną chwilę. Jeżeli nie odpowiem od razu, to na pewno oddzwonię, odpiszę wtedy, kiedy będę wolniejszy. Dzielę się swoimi wrażeniami i jeżeli tylko ktoś będzie chciał takiej pomocy, to jestem otwarty.

Wojtek: Piotrek, serdecznie Ci dziękujemy.

Piotrek: Dziękuję bardzo, miłego dnia. Trzymajcie się!