Aktualności | Fundacja Mukobohaterowie

12 listopada 2024

Stanowisko Fundacji Mukobohaterowie z 12 listopada br. dotyczące rekomendacji Prezesa AOTMiT z 4 listopada br

Odnosimy się rekomendacji dotyczącej rozszerzenia refundacji trójskładnikowego leku na nowe grupy chorych na mukowiscydozę (Prezes AOTMiT sugeruje finansowanie leczenia, ale ogranicza grupę pacjentów).

3 września 2024

Ponownie apelujemy o ratowanie zdrowia lub życia pacjentów w specjalnym trybie dostępu do leczenia

Odpowiadamy na otrzymane stanowisko Ministerstwa Zdrowia. Ponownie przedstawiamy argumenty prawne dotyczące zasadności usunięcia modulatorów CFTR z listy leków niepodlegających finansowaniu w ramach RDTL.

31 maja 2024

Zmiana specjalisty udzielającego wsparcia psychologicznego dla pacjentów lub ich opiekunów

Pomoc udzielana od 2022 roku jest obecnie prowadzona przez mgr Dorotę Grzywacz - doświadczonego psychologa (ze specjalnością psycholog kliniczny), psychoterapeutę, pedagoga. Dziękujemy za dotychczasowe wsparcie udzielane pacjentom przez mgr Marię Dobrowolską.

15 maja 2024

Po raz kolejny wygrywamy z Narodowym Funduszem Zdrowia w sądzie!

Prezes NFZ niepoprawnie uzasadnił decyzję odmawiającą dostępu do informacji publicznej. Uniemożliwił ocenę przez Sąd czy mamy do czynienia z informacją przetworzoną. Tak orzekł Wojewódzki Sąd Administracyjny w Warszawie w wyroku z 26 kwietnia 2024 roku.

17 kwietnia 2024

Odpowiedź na stanowisko Ministerstwa Zdrowia w sprawie chorych mogących wymagać ratunkowego dostępu do leczenia

Przekazaliśmy pismo dot. zasadności usunięcia z listy leków niepodlegających finansowaniu w ramach RDTL. Wspierający nas prawnicy przedstawili argumentację prawną wskazująca na brak podstaw do działań MZ.

4 kwietnia 2024

Wygrywamy z Narodowym Funduszem Zdrowia w sądzie!

Prezes NFZ dopuścił się bezczynności nie rozpatrując poprawnie wniosku fundacji. Tak orzekł Wojewódzki Sąd Administracyjny w Warszawie w wyroku z 27 lutego 2024 roku, którego odpis otrzymaliśmy. NFZ niepoprawnie uznał, że wnioskowane dane nie posiadają waloru informacji publicznej.

22 lutego 2024

Trzecie z serii szkoleń kancelarii KRK Kieszkowska Rutkowska Kolasiński

Po raz trzeci mieliśmy okazję brać udział w szkoleniu organizowanym przez Kancelarię prawną Kieszkowska Rutkowska Kolasiński. Spotkaliśmy się, żeby usłyszeć uwagi ekspertów dotyczące tzw. dużej nowelizacji ustawy refundacyjnej (DNUR).

7 grudnia 2023

RPO interweniował w sprawie RDTL. Uzyskaliśmy także odpowiedzi na wnioski fundacji

Rzecznik Praw Obywatelskich wystosował pismo do Ministra Zdrowia w sprawie chorych mogących wymagać ratunkowego dostępu do leczenia. Otrzymaliśmy także odpowiedzi na wnioski o udzielenie informacji publicznej.

5 grudnia 2023

Spotkanie zarządu Fundacji Mukobohaterowie z Ministrem Maciejem Miłkowskim

Rozmawialiśmy z Podsekretarzem Stanu w Ministerstwie Zdrowia Maciejem Miłkowskim po wyborach, które odbyły się w dniu 15 października 2023 roku.

15 listopada 2023

Tragiczna sytuacja chorych oczekujących refundacji leków przyczynowych! Interwencja u Rzecznika Praw Obywatelskich

Odniesienie do Komunikatu Ministra Zdrowia w sprawie produktów leczniczych niepodlegających finansowaniu w ramach RDTL z 10 listopada 2023 roku.

3 listopada 2023

Fiasko negocjacji pomiędzy firmą Vertex Pharmaceuticals (Poland), a Ministerstwem Zdrowia!

Firma farmaceutyczna wycofała wniosek o objęcie leków Kaftrio i Kalydeco refundacją dla nowych grup chorych. To oznacza brak dostępu do leczenia przyczynowego dla tych pacjentów na wiele miesięcy.

25 września 2023

Odpowiedź Dyrektora Generalnego Vertex Pharmaceuticals (Poland) na pismo fundacji

Komentarz przedstawiciela firmy farmaceutycznej dotyczący procesu refundacyjnego sierocych leków Kaftrio i Kalydeco dla dodatkowych pacjentów.

8 września 2023

Minister Miłkowski o ofercie firmy farmaceutycznej: „bardzo zła”

Minister Maciej Miłkowski skomentował status procesu refundacyjnego dotyczącego terapii sierocymi lekami Kaftrio i Kalydeco. W konsekwencji jego słów skierowaliśmy pismo do Dyrektora Generalnego firmy Vertex Pharmaceuticals (Poland).

4 września 2023

Kampania edukacyjna leki.pl przy partnerstwie naszej fundacji

Rozpoczęliśmy współpracę z Fundacją Healthcare Professionals - twórcą projektu leki.pl. Kampania prowadzona jest na profilu Leki.pl na Facebooku i Instagramie. Główną misją portalu naszego partnera jest mówienie zrozumiale o lekach i suplementach diety.

10 sierpnia 2023

Zmiana na stanowisku ministerialnym - Katarzyna Sójka powołana na Ministra Zdrowia

Prezydent Andrzej Duda nominował dzisiaj Panią Katarzynę Sójkę na stanowisko Ministra Zdrowia. Składamy najserdeczniejsze gratulacje i liczymy na dobrą współpracę z Panią Minister.

2 sierpnia 2023

Prezydent RP podpisał Ustawę o świadczeniu wspierającym dla osób z niepełnosprawnościami

Wprowadzane zmiany dotyczą nie tylko nowej formy wsparcia ze strony państwa, ale również świadczenia pielęgnacyjnego oraz specjalnego zasiłku opiekuńczego.

15 kwietnia 2023

Stanowisko Fundacji w Sejmie RP!

Poseł Grzegorz Braun posiłkując się stanowiskiem fundacji zwracał uwagę na problemy związane z nowelizacją prawa dotyczącego wsparcia osób z niepełnosprawnościami. To jeden z efektów działań fundacji, która podjęła dialog z przedstawicielami trzech partii politycznych.

31 marca 2023

Uwagi fundacji do zmian w zasiłkach i świadczeniach

Zobacz nasz komentarz do projektu wprowadzającego świadczenie pielęgnacyjne i zmieniającego dotychczasowe formy wsparcia finansowego dla rodziny osoby z niepełnosprawnością. Pismo skierowaliśmy do Minister Rodziny i Polityki Społecznej

30 stycznia 2023

Stanowisko Fundacji Mukobohaterowie w sprawie decyzji Prezesa AOTMiT i Rady Przejrzystości z 28 listopada 2022 roku

Odniesienie do niedawno upublicznionego negatywnego stanowiska Rady Przejrzystości oraz warunkowej rekomendacji Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji dla węższej grupy chorych niż wnioskowana.

28 listopada 2022

Udział przedstawiciela fundacji w posiedzeniu Rady Przejrzystości opinującym zasadność refundacji terapii lekami Kaftrio + Kalydeco

W dniu 28 listopada 2022 odbyło się spotkanie Rady Przejrzystości. Rozpatrywano zasadność refundacji leków Kaftrio+Kalydeco. Te drogie preparaty, kosztujące komercyjnie pacjenta nawet 80 tys. złotych miesięcznie mogłyby być refundowane dla większej liczby chorych, już od 6 roku życia.

29 października 2022

Uwaga! Istotne zmiany dla pacjentów z mukowiscydozą dot. wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie

Od 1 stycznia 2023 roku nastąpią zmiany w częstotliwości wymiany i limitach kwotowych dla sprzętu przeznaczonego dla chorych na mukowiscydozę. W środku aktualności znajduje się tabela porównawcza.

28 października 2022

Kawka z Mukobohaterami - rozmowy nie tylko o mukowiscydozie - odcinek nr 3

Rozmawiamy z mgr Mikołajem Kowalskim - specjalistą fizjoterapii, m.in. o tym ile rehabilitacji powinno się robić w procesie profilaktyki, jak często powinno się konsultować, co ma wspólnego SMA z mukowiscydozą i jak powinna wyglądać opieka fizjoterapeutyczna po diagnozie.

13 października 2022

Status wniosku refundacyjnego dot. leku Kaftrio dla nowych grup odbiorców

Wniosek refundacyjny dot. Kaftrio przeszedł kolejne etapy. W przypadku refundacji leku, leczeniem mogliby być objęci chorzy powyżej 6 roku życia, z przynajmniej jedną mutacją F508del (docelowo znaczna część pacjentów).

30 września 2022

Skuteczna interwencja w sprawie leczenia pacjenta lekami przyczynowymi

Pomoc dla chorego na mukowiscydozę, który w wyniku pomyłki miał mieć zmienioną terapię (z innych powodów niż medyczne).

8 sierpnia 2022

Uwagi fundacji do nowelizacji wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie

W dniu 8 sierpnia zakończyły się konsultacje publiczne projektu rozporządzenia Ministra Zdrowia zmieniającego rozporządzenie w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie.

7 lipca 2022

V Forum Ekspertów Mukowiscydozy

W dniu 27 czerwca odbyło się V Forum Ekspertów Mukowiscydozy, w którym uczestniczyły dwie osoby z naszej fundacji. Konferencja, na którą zostaliśmy zaproszeni odbyła się pod Warszawą, w Dziekanowie Leśnym w Centrum Leczenia Mukowiscydozy.

5 lipca 2022

Po 4 miesiącach zaledwie ok. 13% chorych objętych nowoczesnym leczeniem

Komentarz Fundacji Mukobohaterowie do opóźnień w realizacji programu lekowego dotyczącego trzech leków przyczynowych, refundowanych od 1 marca 2022 roku.

22 czerwca 2022

Kawka z Mukobohaterami. Już teraz zapisz się na drugi odcinek videopodcastu

Otwieramy zapisy na dostęp do drugiej części rozmowy z Piotrem Polowczykiem. Materiał jest rozwinięciem wątków, które poruszyliśmy w pierwszym odcinku videopodcastu. Dostęp tylko dla osób zapisanych na listę.

13 czerwca 2022

Złożenie kolejnego wniosku refundacyjnego do Ministerstwa Zdrowia przez firmę Vertex

Informacja o procedowaniu wniosku dotyczącego refundacji leku Kaftrio w połączeniu z Kalydeco dla kolejnej grupy chorych na mukowiscydozę.

26 maja 2022

Kawka z Mukobohaterami - rozmowy nie tylko o mukowiscydozie - odcinek nr 1

Rozmawiamy z Piotrem Polowczykiem - starszym chorym na mukowiscydozę, mężem i ojcem. Rozmowa o „starych czasach”, przełomie w leczeniu choroby, pytamy o pierwsze dni z nowym lekiem.

28 kwietnia 2022

Wsparcie od rodzica - duchownego / підтримка з боку одного з батьків - священнослужителя

Od dzisiaj istnieje możliwość rozmowy telefonicznej po polsku, ukraińsku i rosyjsku z ks. Andrzejem Opolskim.

15 kwietnia 2022

Odpowiedź NFZ na pytania dotyczące refundacji leków przyczynowych

Informacje dotyczące realizacji programu lekowego B.112 Leczenie chorych na mukowiscydozę w odpowiedzi na pismo Fundacji Mukobohaterowie.

11 kwietnia 2022

Stały dyżur - wsparcie dla rodzica po diagnozie jego dziecka

Przekazujemy praktyczną wiedzę o mukowiscydozie u dziecka. Zachęcamy do kontaktu z psychologiem lub rodzicami dziecka chorego na mukowiscydozę.

7 kwietnia 2022

Pismo Fundacji Mukobohaterowie do Prezesa NFZ

Skierowaliśmy pismo do Prezesa NFZ, w którym pytamy o stopień realizacji programu lekowego dla leków przyczynowych w mukowiscydozie.

21 marca 2022

Ogłaszamy datę premiery Filmu Mukobohaterowie

Zapraszamy na premierę filmu dokumentalnego o rzeczywistości z jaką mierzą się rodziny chorych na mukowiscydozę.

24 lutego 2022

Refundacja Kaftrio w połaczeniu z Kalydeco - informacje od Vertex

Pacjenci objęci refundacją od marca 2022 roku i działania firmy Vertex dotyczące dostępu do leków dla pozostałych chorych.

22 lutego 2022

Wiadomość dotycząca publikacji filmu i spotu Fundacji Mukobohaterowie

Realizacja projektu w kontekście ostatnich wydarzeń - refundacji leków przyczynowych dla części pacjentów.

17 lutego 2022

Komentarz po ogłoszeniu refundacji innowacyjnych leków na mukowiscydozę

Zapowiedź refundacji leków przyczynowych w mukowiscydozie dla części pacjentów. Omówienie informacji po konferencji prasowej z udziałem Ministra Miłkowskiego.

7 grudnia 2021