Wsparcie dla rodzica po diagnozie mukowiscydozy u dziecka

Skontaktuj się z nami

Od kwietnia 2022 roku oferujemy wsparcie po diagnozie mukowiscydozy u dziecka ze strony psychologa, rodzica lub duchownego. Stawiamy sobie za punkt honoru, aby móc porozmawiać z Tobą najszybciej jak to możliwe. Możesz nawiązać kontakt z psychologiem lub nami - rodzicami. Internet jest bogaty w wiedzę sprzed lat. Od nas uzyskasz informację o tym, co się stało przez 3 dekady od odkrycia genu CFTR i o wielkiej nadziei płynącej z dostępu do innowacyjnych leków przyczynowych. Zachęcamy do kontaktu. Jesteśmy ludźmi, a nie maszynami. Wsparcie jest nieodpłatne.


mgr Maria Dobrowolska

mgr Maria Dobrowolska

Psycholog



Aby umówić się na rozmowę telefoniczną lub wideorozmowę napisz wiadomość.


e: m.dobrowolska@mukobohaterowie.org
Z wykształcenia jestem psychologiem, chociaż na swojej drodze przeszłam również parę lat studiów medycznych (w tym zajęcia z genetyki klinicznej). Studia magisterskie ze specjalnością psychologia kliniczna i neuronauki ukończyłam na Uniwersytecie Bazylejskim (Szwajcaria). Z dziećmi z niepełnosprawnościami oraz zaburzeniami psychicznymi pracuję od kilkunastu lat i stale poszerzam swoje kompetencje. W pracy z rodzicami i dziećmi wykorzystuję techniki z zakresu terapii poznawczo-behawioralnej, treningu uważności oraz terapii akceptacji i zaangażowania. Prywatnie jestem ciocią chorego na mukowiscydozę.
ks. Andrzej Opolski z córką Zuzanną

ks. Andrzej Opolski

Rodzic, duchowny

🇺🇦 розмова українською (див. більше)

🇷🇺 Разговор на русском языке (подробнее)


tel.: (+48) 601 662 997
Duchowny prawosławny, posiada wykształcenie pedagogiczne. Tata trojga dzieci, w tym Zuzi chorej na mukowiscydozę (urodzonej w 2007 roku). Od 1993 roku mąż Krystyny. Wraz z żoną niestrudzenie walczą o zdrowie córki. Działacz społeczny, propagujący wiedzę o mukowiscydozie i potrzeby środowiska chorych. Aktywnie uczestniczył w procesie refundacji leków przyczynowych na mukowiscydozę. Jako pierwszy zorganizował milionową zbiórkę dla dziecka na niedostępne w 2020 roku w Polsce leki, kosztujące pacjenta nawet 80 tysięcy złotych miesięcznie. Środki udało się sprawnie zebrać dzięki wsparciu ponad 35 tysięcy osób. Z mukowiscydozą „na Ty”, po wielu bojach o zdrowie i życie swojej córki. Dzieli się doświadczeniem rodzica, wspiera duchowo. Dodatkowo posługuje się językiem rosyjskim i ukraińskim udzielając wsparcia również pacjentom z Ukrainy przebywającym w Polsce.
Jesteśmy małżeństem od 2017 roku i rodzicami Danusi i Witka (ur. w 2020 roku), chłopczyka chorego na mukowiscydozę. Krótko po diagnozie naszego syna rozpoczęliśmy prowadzenie profilu naszego syna na portalu społecznościowym Facebook. We wrześniu 2021 roku założyliśmy Fundację Mukobohaterowie. Wiemy jak trudno jest w pierwszym momencie po diagnozie. Jak trudno się odnaleźć, bo nie wiadomo od czego zacząć. Jesteśmy rodzicami, nie lekarzami. Możemy powiedzieć Ci jak żyjemy z muko i jak radzimy sobie na co dzień z „tą całą dezynfekcją”. Możesz do nas napisać maila albo zadzwonić.