Wczoraj, 4 grudnia 2024 roku miało miejsce spotkanie zarządu Fundacji Mukobohaterowie z Podsekretarzem Stanu w Ministerstwie Zdrowia Maciejem Miłkowskim. Mieliśmy okazję rozmawiać w gabinecie ministra o ważnych dla społeczności chorych na mukowiscydozę tematach w newralgicznym momencie. To nie tylko czas po wyborach z 15 października br., ale także na chwilę przed powołaniem nowego rządu.
Spotkanie w gabinecie Ministerstwa Zdrowia w Warszawie z 4 grudnia 2023 roku.
Przypominamy, że Minister Maciej Miłkowski odpowiadał dotychczas m.in. za koordynowanie i nadzorowanie Departament Polityki Lekowej i Farmacji. Miał znaczący wkład w refundację wielu nowych terapii we wskazaniach dla chorób rzadkich, w tym innowacyjnych leków na mukowiscydozę. W lutym 2022 roku została ogłoszona przełomowa decyzja o finansowaniu ze środków publicznych modulatorów białka CFTR dla znacznej części polskich pacjentów.
Podczas spotkanie z Ministrem rozmawialiśmy między innymi o dożylnej antybiotykoterapii w warunkach domowych dla chorych na mukowiscdyzoę, Planie dla Chorób Rzadkich, a także perspektywie Ministra na umorzone postępowanie administracyjne dotyczące refundacji leków Kaftrio i Kalydeco dla nowych grup odbiorców.
Oczekujemy nominacji ministerialnych i jesteśmy ciekawi jakie zmiany czekają kierownictwo resortu zdrowia. Minister podzielił się z nami także ciekawymi informacjami tego dotyczącymi.